COVID-19 уйдет, а орфанные заболевания — нет — Татьяна Кулеша

Гостья — глава совета Общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша.

Татьяна Кулеша: COVID-19 повлиял на всех пациентов. У наших пациентов болезнь не может уйти. Они все привязаны к больницам и должны получать терапию в больницах. Именно ковид создал немало препятствий для того, чтобы наши пациенты бесперебойно получали помощь в больницах. Ведь очень многие больницы перепрофилировали под ковидные больницы. Возникла проблема: где, как, каким образом наши пациенты могут получать лечение.

Кроме того, существует муковисцидоз и легочная гипертензия. Это — дети и взрослые, у которых поражены легкие. Они в достаточно большом круге риска. Поэтому, к сожалению, есть и умершие пациенты.

Минздрав создал 14 программ для орфанных заболеваний. К сожалению, это проблема не 2020 года.

• Уже несколько лет лекарства приходят с опозданием на год. Проблема орфанных пациентов в том, что им вообще нельзя прерывать лечение.

В большинстве случаев ни одна семья не может купить препараты в аптеках, потому что это препараты не широкого потребления. Они достаточно дороги.

Задерживались поставки лекарств, мы не могли купить их в аптеках. Из-за карантина мы не могли привезти лекарства из-за границы. И поэтому это было проблемой. Но мы дотянули более или менее к новым поставкам. Очень надеемся, что уже с 2021 года график поставки препаратов для всех пациентов выровняется. Надеемся, что будем получать год в год наши лекарства.

• К сожалению, за 2020 год мы потеряли большое количество больных с муковисцидозом из-за болезни (и недостатка лекарств, в том числе). Мы потеряли пациентов с легочной гипертензией.

Относительно позитивных моментов: начали в 2020 году говорить о необходимости, даже разработали стратегию для редких орфанных пациентов. Надеемся, что сейчас во властных кабинетах ее подпишут. Сейчас она в Министерстве финансов. Мы надеемся, что до 28 февраля, ко Дню редких заболеваний во всем мире, государство сделает этот огромный шаг — примет концепцию обеспечения орфанных пациентов. А это позволит их обеспечивать системно, а не частично в ручном режиме.
Полную программу слушайте в аудиофайле

Материал подготовлен при поддержке Международного Фонда «Возрождение» и Европейского Союза в рамках гуманитарной инициативы «Человечность и взаимопомощь». Материал отображает позицию авторов и необязательно — позицию Международного фонда «Возрождение» и Европейского Союза.

 
Громадське радио выпустило приложения для iOS и Android. Они пригодятся всем, кто ценит качественный разговорный аудиоконтент и любит слушать именно тогда, когда ему удобно.

Устанавливайте приложения Громадського радио:

если у вас Android

если у вас iOS