У державному бюджеті України вперше передбачили виділення коштів на закупівлю найдорожчих у світі препаратів, необхідних для лікування у дітей спінальної м’язової атрофії.
Про це повідомили у пресслужбі Верховної Ради.
Так, в ухваленому бюджеті на 2022 рік передбачили 300 мільйонів гривень на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА.
У вересні під час пленарного засідання парламенту народний депутат Іван Крулько закликав ухвалити спеціальну програму для підтримки людей зі спінальною м’язовою атрофією, передає «Інтерфакс-Україна».
За його словами, у багатьох країнах світу є державні програми, коли країна допомагає грантами, щоб хворі діти могли вилікуватись від СМА, що є важкою спадковою і генетичною хворобою. Депутат переконував, що так має бути і в Україні, а програму потрібно закласти вже у бюджеті на 2022 рік.
Попри те, що Крулько просив закласти на ліки у бюджеті 675 млн грн, у підсумку ухвалили документ зі значно меншою сумою.
Читайте також: #ДімаМиВстигли: хлопчик із СМА отримав ін’єкцію вартістю понад $2 млн
Нагадаємо, в Україні запустили сайт, на якому зібрана та уніфікована інформація про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію.
Спінальна м’язова атрофія (SMA, СМА) — рідкісне нервово-м’язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м’язів, що призводить до ранньої смерті. Захворювання спричинено генетичним дефектом у гені SMN1, який містить білок SMN (від англ. survival of motor neuron — «виживання мотонейронів»), що широко представлений у всіх ядерних клітинах та необхідний для виживання мотонейронів.
Низький рівень вмісту білка призводить до втрати функціонування клітин у передньому розі спинного мозку та атрофії м’язів. Спінальна м’язова атрофія має різні рівні інтенсивності прояву, для всіх них характерною є прогресивна атрофія м’язів та втрата рухомості. Спершу уражаються проксимальні м’язи та м’язи діафрагми. Інші системи теж можуть бути ураженими, особливо на ранніх формах захворювання.
СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. Спінальна м’язова атрофія є спадковим захворюванням і передається аутосомно-рецесивним типом. У грудні 2017 року препарат нусінерсен (nusinersen) став першим схваленим засобом для лікування СМА, тоді як частина інших засобів ще проходять клінічні випробування.
В Україні опіка пацієнтами зі СМА, консультаціями та допомогою на базі українського реєстру пацієнтів зі СМА здійснюється Фондом, що заснований батьками у 2004 році.
Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:
якщо у вас Android
якщо у вас iOS