«Накрити чорним простирадлом»: які міфи досі існують щодо епілепсії

26 березня у світі відзначають Фіолетовий день (Purple Day) — Міжнародний день обізнаності про епілепсію. Які досі існують міфи та упередження щодо цього діагнозу?

Про це в етері Громадського радіо розповіла Нія Нікель, голова громадської організації «Епіпросвіта».

Влад Бундаш: Перед тим, як ми будемо безпосередньо говорити про ваше важливе дослідження, хочу зазначити, що сьогодні, 26 березня, у світі відзначається Фіолетовий день. Це подія, яка була створена з метою підвищення обізнаності про епілепсію у всьому світі та розвіяння загальних міфів і страхів щодо цього неврологічного розладу. Тут безпосередньо запитаю вас, ваша організація якраз займається питанням епілепсії, розвінчуванням загальних міфів тощо?

Якщо коротко, як багато у світі людей живуть з епілепсією і щодо статистики в Україні, яке становище?

Нія Нікель: Ви знаєте, насправді в світі живе приблизно 80 мільйонів людей із епілепсією. Це згідно з даними Всесвітньої організації охорони здоров’я. В Україні оцінка цієї організації — приблизно 1 мільйон.
Чому приблизно? Тому що наша електронна система, яка обліковує пацієнтів з епілепсією, запрацювала лише кілька років тому, тому дуже багато пацієнтів немає у цій системі.

Зараз в системі є близько 100 тисяч пацієнтів, але насправді за такою статистикою, що ми живемо воєнний час, який також стимулює, провокує епілепсію, плюс те, що в нас немає доступу до лікування, тобто багато препаратів недоступні, вони оцінюють як за найбільшою кількістю ймовірних пацієнтів це приблизно 1 мільйон.

Епілепсія не заразна

Влад Бундаш: Ось, якщо говорити про ось ці стереотипи, міфи, що стосуються цього неврологічного розладу, з дитинства пам’ятаю, що коли я чув слово епілепсія, мені була нав’язана певна така думка, що це дуже страшно, це невиліковно.

Із якими міфами ви досі стикаєтеся, як намагаєтесь їх розвінчувати безпосередньо на рівні вашої організації?

• А ви знаєте, насправді епілепсія — це дійсно дуже страшно і невиліковно, тому що є різниця між епілептичним нападом ситуативним, як наслідком, наприклад, супервисокої температури або зневоднення, або стресу, а є прям встановлений діагноз епілепсія і тоді зовсім все інакше. Вона дійсно залишається пожиттєво, але при вчасно вибраній і якісній терапії можна жити звичайне життя без нападів. Тому, власне, ми можемо взяти це під контроль, але до кінця не можна її вилікувати, тому так важливо дотримуватися всіх вказівок лікарів.

А загалом, щодо міфів, то, мабуть, мій «улюблений» — це те, що епілепсія заразна. Епілепсія не заразна, вона є хворобою, яку неможливо передати повітрянокрапельним шляхом або іншим, тому, власне, це теж дуже великий міф.

Або те, що якщо накрити людини чорним простирадлом, то епілептичний напад закінчиться. Це теж міф, звісно, людину нічим не треба накривати, ще додатковий стрес робити.

• Читайте та слухайте також: «Генетична особливість, а не хвороба»: чому в суспільстві досі існують упередження щодо людей із синдромом Дауна

Повністю розмову слухайте у доданому аудіофайлі та дізнавайтеся ще більше!