Гості:
Після появи в родині дитини з інвалідністю життя зазвичай дуже змінюється. Часто — різко й без часу на адаптацію. Змінюється побут, фінансове навантаження, режим дня, робота, соціальне життя. У багатьох родин майже весь графік адаптовується під реабілітації, лікарів і потреби дитини. Ірина Захожа каже: разом із цим змінюється й сама структура родини.
«Люди, які раніше були поруч, можуть не розуміти ваших переживань. Частина спілкування просто відпадає», — пояснює вона.
Багато батьків поступово починають жити в режимі постійного контролю:
Через це власні потреби часто повністю відходять на задній план. Людина ніби перестає існувати окремо від діагнозу дитини. І поступово починається виснаження.
Почуття провини. Багато батьків дітей з інвалідністю живуть із внутрішньою забороною на нормальне життя. Людині здається: якщо дитині важко, то вона не має права:
Ірина Захожа пояснює: така позиція зрештою шкодить не лише дорослим, а й самій дитині.
«Дитина бачить поруч із собою повністю закриту емоційно маму», — каже психологиня.
Коли людина роками живе лише в режимі «треба витримати», у неї поступово зникають сили, інтерес до життя і здатність відновлюватися. Саме тому турбота про себе — це не егоїзм.
«Це раціоналізм. Спочатку треба надягнути кисневу маску на себе», — нагадує Тетяна Бондар.
Багато батьків настільки звикають до постійної втоми, що перестають помічати власний стан, кажуть гості проєкту. Але між звичайною втомою і вигоранням є різниця. Після нормального відпочинку людина хоча б частково відновлюється. При вигоранні цього не стається. Серед симптомів, на які варто звернути увагу:
«Коли апатія триває більше тижня і не радує навіть те, що раніше приносило задоволення, треба звертатися по допомогу», — пояснює Ірина Захожа.
За словами психологинь, у таких ситуаціях дуже важливо не чекати, що «саме минеться». Бо іноді організм просто вже не витримує навантаження.
Навколо теми психічного здоров’я досі існує багато страхів і стигми. Часто батьки бояться звертатися до психіатра або починати медикаментозне лікування через думки на кшталт:
Але фахівчині наголошують: антидепресанти — це не вирок і не ознака слабкості. Якщо лікар бачить потребу в медикаментозній підтримці, цього не треба боятися.
«Якщо вам потрібна допомога — візьміть її в той спосіб, який уже перевірений і працює», — каже Ірина Захожа.
При цьому важливо пам’ятати: призначати препарати може лише лікар — психіатр або невролог.
Ізоляція. Після народження дитини з інвалідністю багато жінок поступово випадають із соціального життя. Особливо, якщо догляд займає майже весь час. Часто з’являється відчуття, що тепер життя має повністю крутитися лише навколо дитини. Але психологині наголошують: дитині не потрібна мама, яка повністю знищила себе.
«Мама має залишатися людиною. Робота, професія, реалізація — це не егоїзм», — говорить Ірина Захожа.
Соціальне життя, робота чи навіть мінімальний особистий простір допомагають психіці триматися. Це не обов’язково має бути щось велике. Для когось це:
Іноді навіть маленькі речі дають відчуття, що ти існуєш не лише як «мама дитини з діагнозом».
Батьки не мають тягнути все самотужки. Ірина Захожа розповідає, що свого часу теж жила з думкою: «Якщо не я — то хто?». Але згодом зрозуміла: без підтримки довго витримати неможливо. Зараз у догляді за її дитиною бере участь тьютор, а сама родина активно залучає допомогу близьких.
«Світ великий. Є інші люди. Можна звертатися по допомогу», — каже вона.
Для багатьох батьків важливою опорою стають:
Іноді навіть 15–30 хвилин перепочинку можуть стати критично важливими для психіки.
Ще одна проблема, з якою стикаються батьки дітей з інвалідністю, — реакція суспільства. Комусь доводиться чути жалість. Комусь — непрохані поради. Комусь — фрази про «героїзм». А іноді й відверто нетактовні коментарі. Психологині радять у таких ситуаціях вчитися вибудовувати особисті кордони.
«Те, що люди говорять, часто більше про них самих — їхні страхи, упередження, досвід», — пояснює Тетяна Бондар.
Іноді найкращим рішенням стає дистанціювання від токсичних людей.
«Я свідомо почала віддалятися від людей, після спілкування з якими мені ставало гірше», — ділиться Ірина Захожа.
Майже всі батьки дітей з інвалідністю рано чи пізно стикаються з цим страхом. Що буде з дитиною в майбутньому? Хто про неї подбає? Як вона житиме без батьків? Тетяна Бондар визнає: це питання справді дуже болюче. Але водночас наголошує: ніхто не знає свого майбутнього.
«Ми можемо робити кроки зараз, але не можемо повністю контролювати життя», — каже вона.
Ірина Захожа додає: важливо вже зараз розвивати сильні сторони дитини, шукати її здібності та можливості для самостійності.
«У багатьох дітей з особливостями є збережені навички. Вони можуть працювати, навчатися, взаємодіяти зі світом — просто їм потрібна підтримка», — говорить вона.
Батьки дітей з інвалідністю не повинні вимагати від себе неможливого.
«Не треба чекати від себе героїзму 24/7. Ми не супергерої. Ми люди», — каже Ірина Захожа.
Турбота про себе — це не слабкість. Іноді відновлення починається з дуже простих речей:
«Світ не перестає бути прекрасним навіть тоді, коли життєві обставини ускладнилися», — підсумовує Тетяна Бондар.
І, можливо, це одна з найважливіших думок для батьків, які зараз живуть у постійному виснаженні. Просити допомогу — нормально. Втомлюватися — нормально. Шукати опору — нормально.
Нижче — кілька організацій та платформ, де можна знайти безоплатні психологічні консультації, підтримку для батьків і корисні матеріали.
Проєкт «Борці, що здобувають світ» підготовлено за підтримки Українського культурного фонду
Повністю розмову слухайте у доданому аудіофайлі