Ти сильна, але маєш право втомитись. Як прийняти діагноз дитини з інвалідністю?

Про проблеми, з якими стикаються люди, котрі вперше дізнаються про діагноз своєї дитиниговорили з головою ГО «ЦПД Конфіденс», психологинею Анастасією Грабовик і Владиславою Приступою, мамою дитини з інвалідністю.

«Коли чуєш діагноз» — перші дні після шоку

«Наша історія почалася під час повномасштабного вторгнення. Народжувала я за кордоном, у Швеції. Це наша перша дитина. Коли моя донька народилася, я помітила деякі вади. Я казала про це лікарям, але мене заспокоювали. Мене турбувало око доньки, яке було трохи прикрите. Лікарі говорили, що воно відкриється, усе буде нормально», — пригадує Владислава.

Зрештою, через місяць офтальмолог поставив перший діагноз доньці Владислави — птоз, опущення повіки. Жінка почала шукати інформацію, з’ясувала, що це операбельна ситуація. Але згодом у доньки почалися судоми. Владислава намагалася записати їх на відео, але як тільки брала дитину на руки, судоми припинялися.

Просили лікарів про консультацію невролога, але за кордоном це не так просто. У два з половиною місяці Владислава з донечкою Мирославою повернулися в Україну. Почався «забіг по лікарях». Рік родина намагалася зрозуміти, що не так із дитиною. Відвідали до десятка неврологів і чули різне: від «у вас все нормально, це нормотипова дитина» до «подивіться на свою дитину, ви будете жити у реабілітаційних центрах». І це все — без остаточного діагнозу.

Пошук допомоги: перший крок до зцілення

Коли доньці було 10 місяців, Владислава зрозуміла, що має депресію. На той момент її «бульбашка», розповідає жінка, сприймала психологічну допомогу, як щось нормальне.
Мама Мирослави згадує, що було складно, бо суспільство багато вимагає від батьків дітей з інвалідністю.

«Перша дитина, тож бабусі, мами дають поради, про які ти не просила. І коли бачиш, що це не працює, це ще більше пригнічує, бо здається, що ти «погана мама». На думку оточення, ти «не справляєшся». Саме ця фраза моєї бабусі мене зламала», — каже Владислава Приступа

 

Переглянути цей допис в Instagram

 

Допис, поширений Vladyslava Prystupa (@vladatsokalo)

Тоді вона зрозуміла: потрібна психологічна допомога, бо сама не впорається. У місті був простір, де надавали психологічну підтримку мамам дітей з інвалідністю. Владислава звернулася туди й почала працювати з психологом. На тому етапі родина ще шукала діагноз дитини. Програма психологічної підтримки мала лише до 15 безплатних сесій, завершилася ще до того, як дізналися діагноз. З’ясувалося, що це генетичне захворювання.

«Спочатку ми встановлювали окремі діагнози: птоз, потім зробили МРТ — виявили ваду мозку, зробили УЗД серця — знайшли ваду серця. Так збирався наш пазл», — ділиться Владислава.

Лікування Мирослави почали з року, коли нарешті підтвердилися судоми. Терапія почала діяти, згадує жінка:

Це давало мені полегшення — я роблю щось, що може допомогти моїй дитині.

Протягом першого року родина не могла отримати чітке скерування: що робити з дитиною, яка має затримку розвитку? Їй три місяці, а вона не повертається, не підіймає голову тощо. Єдине, що радили — масажі, плавання, але це не та реабілітація, пояснює мама Мирослави.

Коли доньці виповнився один рік і два місяці, родина знайшла фізичного терапевта. Заняття з ним та протиепілептична терапія почали діяти. Пізніше, через місяць вдалося встановити чіткий діагноз: хромосомна патологія. У Мирослави скопійовані гени на першій хромосомі, що дає епілепсію й усі інші наявні вади, говорить Владислава:

Коли почула діагноз, перші кілька днів я просто плакала. Ми проходили реабілітацію в державному центрі, де дуже багато складних дітей. Я дивилася на них і бачила своє майбутнє. Це був період сліз і розуміння, що попереду складний шлях.

Владислава каже, що знання чіткого діагнозу дало можливість спостерігати слабкі місця у стані доньки: те, що поки в нормі, але може порушитися, наприклад, проблеми зі слухом, який доводиться періодично контролювати.

Особливість діагнозу в тому, що він майже не вивчений: у світі описано лише п’ять дітей із таким діагнозом і перспективи дуже невтішні, додає жінка:

«Я дивилася відео про хлопчика з таким діагнозом, знайшла його маму в інтернеті — й плакала. Це дуже пригнічує: ти бачиш прогрес своєї дитини, але коли бачиш таку перспективу, ніби приземляєшся. На заняттях, коли є прогрес, коли нові досягнення, уявляєш, що все буде добре. А потім бачиш дитину з таким самим діагнозом — і розумієш, що це лише мрії».

Проте, наголошує Владислава, відсутність позитивних кейсів у їхньому випадкові дає надію стати цим першим прикладом.

---

Слухайте та читайте також: «Будьте поруч, помовчіть разом, або надайте простір»: як допомогти пережити втрату близької людини?

---

Тиск оточення: «ти не справляєшся»

Психологиня Анастасія розповідає про основні проблеми, з якими зіштовхуються батьки дітей з інвалідністю. Найперше — це різкість медичного персоналу.
Другий момент — відсутність чіткого алгоритму. Дуже важливо, щоб на рівні держави, у кожного педіатра чи неонатолога був чіткий маршрут для батьків: куди звертатися, які документи збирати. Це полегшить стан батьків.

Ще один аспект — підтримка з боку родини. Не доведено, що саме вік чи спосіб життя мами впливає на генетичні особливості чи інвалідність дитини. Але такі звинувачення часто заганяють у депресію, і мама не має сил боротися — ні з системою, ні з близькими.

«Наша організація підтримує батьків, які виховують дітей з особливими освітніми потребами або з інвалідністю. Якщо мама не має ресурсу, рух дитини до покращення сповільнюється. Якщо у мами є підтримка, віра, мотивація, то з дитиною відбуваються неймовірні речі. Вона відчуває, що в неї вірять», — пояснює фахівчиня.

Головне для мами — не звинувачувати себе й не провалитися в апатію чи депресію, коли важко щось робити. Психологиня розповідає, що коли чуєте діагноз чи симптоматику, проходите всі п’ять стадій прийняття. Можливо, не за підручником, але проходите. Ймовірність провалитися на стадії печалі й повернутися на перший етап дуже велика. На цій стадії, за словами Анастасії, батьки прощаються з дитиною з їхніх мрій, а також з омріяним майбутнім загалом. Це боляче, але важливо пройти цей етап, каже Анастасія Грабовик.

Ми всі тримаємося за ілюзію: дитина-мрія — щаслива мама. Коли ця ілюзія руйнується, руйнується й відчуття себе гарною мамою. Щоб відпустити це, потрібна опора: чоловік, батьки, психолог, психотерапевт.

Якщо немає опори, мама може провалитися й знову опинитися в цьому циклі. Чи може ця спіраль зменшуватися з часом? Так, може, пояснює психологиня. Але жоден психолог чи психотерапевт не дасть гарантії, що мама не провалиться на нових етапах: садочок, школа, підлітковий вік. Однак ви вже пройшли перший етап і знаєте, як діяти.

Психологічна допомога: коли та навіщо?

На перших двох стадіях, коли йдеться про заперечення і гнів, звертатися до психолога не варто, каже Анастасія. Далі йдуть торги й печаль. От на цих стадіях потрібно вже підключати фахівця.

«Коли більш-менш усвідомлений графік мами її розуміння, як вона може допомогти дитині. У вашій структурі алгоритму він просто має бути. Це як певний чекап, проходження медичних обстежень, має бути й звернення до психолога», — пояснює Анастасія.

Не забуваймо, що в нас є бабусі та дідусі, які також чекали внука або внучку. Вони також прощаються з онучкою чи онуком мрії. І ця неусвідомлена злість і гнів можуть також на батьках відбиватися, мовляв: «ти погана мама, ти не справляєшся, навіщо ти це робиш».

Також згадаймо, що у нас до 90-х років була каральна психіатрія, каже психологиня:

Я жила в Києві й не бачила людей з інвалідністю, з ментальними порушеннями. Тому що автоматично, якщо в тебе дитина з інвалідністю, ти сидиш вдома, щоб тебе ніхто не бачив. Страх дідусів і бабусь неусвідомлено переноситься на родину.

Владислава розповідає, що попри роботу з психологом, приймаючи антидепресанти, все одно плаче:

«Це не про сльози розпачу, це про розуміння того, що наше життя не буде таким простим, як ми того очікували. Ми прощаємося з життям, яке ми собі намріяли. Якось я прийшла до психолога і сказала, я хочу повернути свій 2021 рік, період до та під час вагітності дитини, де я була щаслива».

Анастасія наголошує на моментах, на які варто орієнтуватися, щоб не розгубитися:

Не робити довгих планів, планувати короткі дистанції. Тиждень-два, умовно. Щоб одразу бачити й аналізувати свої досягнення.

Вона додає:

«Не знецінюйте почуття, відчуття інших людей. Якщо людина у депресивному стані, в неї печаль, сум, не треба знецінювати її почуття. І навіть, якщо це батьки нормотипових дітей».

---

Читайте також: Часто після постановки діагнозу і лікарі, і сім’я викреслюють людину з життя — Анастасія Леухіна

---

Соціальна ізоляція і ярлик «сильних»

Як поводити себе друзям, знайомим батьків дітей з інвалідністю? Часто з жалю знайомі кажуть, що «дітей з інвалідністю дають тільки сильним батькам». І на вас вже такий ярлик «сильна». У вас з’являється підсвідоме зобов’язання перед суспільством: «я ж сильна, значить я не маю права відпочивати, я не маю права втомлюватися, нити» Тому автоматично важко попросити про допомогу. Тому не варто говорити таких фраз мамам і татам дітей з інвалідністю, наголошує Анастасія.

Натомість варто прямо запитати:

• чим можу допомогти,
• як можу бути тобі корисною,
• чи ти давно проводила час з чоловіком, я побуду з твоєю дитиною, ти підеш хоч каву, вип’єш або приймеш душ, полежиш у ванні.

Дуже часто родини випадають із соціуму, мовляв, це наша проблема, це наше горе. А друзі не знають, як бути. Треба відверто їм розповісти: наша дитина не може, не переносить те й те. Ми прийдемо в гості, це буде ось так і ось так. Чи готові ви прийняти нас, зважаючи на це? І це вже відповідальність цих людей, питання їхньої готовності до цього, додає Анастасія.
Тому важливо не навішувати ярлик героїні, і не знецінювати. Говорити прямо: «я не знаю, як тобі сказати».

Як повернути себе: фізична і психоемоційна опора

Владислава розповідає, що протягом життя займалася різними видами спорту. Похід до зали після народження доньки, було ідеєю мами Владислави:

«Я тебе записала, залиш мені Мирославу, а сама сходиш».

«Я до останнього казала, я не хочу, я не буду, чого я туди піду. А в результаті пішла, це був стрейчинг. І мені сподобалось. Це була частина мого життя до вагітності. Наразі це такий час, коли я можу переключитися. Коли я відчуваю біль в м’язах, я відчуваю, що я жива. Що в мене є я. Це якась турбота про себе. Що в моєму житті є не тільки дитина і побут, а в мене ще є я. І це можливість відпочити, просто нібито вийти в нормальне життя», — розповідає Владислава.

 

Переглянути цей допис в Instagram

 

Допис, поширений Vladyslava Prystupa (@vladatsokalo)

Про те, що ж можна використовувати батькам дітей з інвалідністю, щоб не втратити себе, розповідає Анастасія.

«Повернення до тих речей, які раніше приносили задоволення. Це дасть сили, наснагу: «Я тут, я щаслива». Якщо будуть тільки побутові речі, догляд за дитиною і не буде місця для вас, надовго енергії не вистачить».

Владислава каже, що часом відчуває провину, коли щось робить для себе, а не для дитини. Це недобре, вважає вона, з цим треба боротися, бо теж має право на життя:

Так само як і моя дитина має право на життя, яке вона отримує піклування. Так само як і мій чоловік має право на нормальне життя, яке він також отримує, як мінімум від переключення на роботі.

«Прийняти діагноз» — це не про опустити руки й жити з думкою «все пропало», а про «зробити усе, аби полегшити майбутнє дитини й своє» (бо чим більше навчимо дитину самостійного життя, тим спокійніше буде нам про думки щодо її майбутнього без нас). 

Життя має бути повноцінним попри діагнози: як у дитини (тобто не ізолювати її), так і у батьків (памʼятати про свої потреби, захоплення, бажання і мрії).  Можна почуватися і бути щасливою, маючи дитину з інвалідністю.

 

Переглянути цей допис в Instagram

 

Допис, поширений Vladyslava Prystupa (@vladatsokalo)

Анастасія погоджується:

Якщо в мене не буде сил, у моєї дитини не буде успіху. Я маю насолоджуватися життям для того, щоб в мене був ресурс і сили. Варто знімати періодично костюм рятівника, вішати на гачечок і потурбуватися про себе.

---

Організації, які надають психологічну допомогу батькам дітей з інвалідністю:

• ГО «ЦПД Конфіденс»
• ГО «Бачити серцем»
• ГО «Епіпросвіта»
• ГО «Відчуй»
• ГО «Родина для осіб з інвалідністю»
• ГС «ВГО «Національна Асамблея людей з інвалідністю України»

Якщо знаєте про інші організації, які надають психологічну допомогу, пишіть нам, будь ласка, діліться контактами: [email protected] 

---

Ця програма виходить за підтримки Українського культурного фонду

---

Громадське радіо потребує вашої допомоги для подальшого існування, і підтримати нас ви можете:

• за покликанням на монобанку https://send.monobank.ua/jar/3xdiYaF8Fu, де за найбільші донати на вас чекають чудові бонуси й подарунки від друзів та партнерів Громадського радіо
• ставши нашими патронами на Patreon
• PayPal: [email protected]

---

Повністю розмову слухайте в доданому аудіофайлі

При передруку матеріалів з сайту hromadske.radio обов’язково розміщувати гіперпосилання на матеріал та вказувати повну назву ЗМІ — «Громадське радіо». Посилання та назва мають бути розміщені не нижче другого абзацу тексту