Вигорання мам дітей з інвалідністю: як не втратити себе?

Гості:

• Тетяна Бондар психологиня, учасниця ГО «Всесвіт у Тобі» (м.Київ)
• Ірина Захожа дитяча психологиня, магістриня медичної психології, психотерапевтка, засновниця психологічного центру «Початок»

Чому батьки дітей з інвалідністю живуть у хронічному стресі

Після появи в родині дитини з інвалідністю життя зазвичай дуже змінюється. Часто — різко й без часу на адаптацію. Змінюється побут, фінансове навантаження, режим дня, робота, соціальне життя. У багатьох родин майже весь графік адаптовується під реабілітації, лікарів і потреби дитини. Ірина Захожа каже: разом із цим змінюється й сама структура родини.

«Люди, які раніше були поруч, можуть не розуміти ваших переживань. Частина спілкування просто відпадає», — пояснює вона.

Багато батьків поступово починають жити в режимі постійного контролю:

• не можна розслабитися,
• треба весь час щось вирішувати,
• потрібно бути «сильними»,
• не можна помилитися,
• ніхто краще за тебе не впорається.

Через це власні потреби часто повністю відходять на задній план. Людина ніби перестає існувати окремо від діагнозу дитини. І поступово починається виснаження.

«Я не маю права на радість»

Почуття провини. Багато батьків дітей з інвалідністю живуть із внутрішньою забороною на нормальне життя. Людині здається: якщо дитині важко, то вона не має права:

• відпочивати,
• радіти,
• витрачати гроші на себе,
• зустрічатися з друзями,
• Займатися спортом, мати хобі,
• будувати кар’єру,
• просто переключатися.

Ірина Захожа пояснює: така позиція зрештою шкодить не лише дорослим, а й самій дитині.

«Дитина бачить поруч із собою повністю закриту емоційно маму», — каже психологиня.

Коли людина роками живе лише в режимі «треба витримати», у неї поступово зникають сили, інтерес до життя і здатність відновлюватися. Саме тому турбота про себе — це не егоїзм.

«Це раціоналізм. Спочатку треба надягнути кисневу маску на себе», — нагадує Тетяна Бондар.

Як зрозуміти, що починається вигорання

Багато батьків настільки звикають до постійної втоми, що перестають помічати власний стан, кажуть гості проєкту. Але між звичайною втомою і вигоранням є різниця. Після нормального відпочинку людина хоча б частково відновлюється. При вигоранні цього не стається. Серед симптомів, на які варто звернути увагу:

• постійне виснаження,
• відчуття, що сил немає вже зранку,
• апатія,
• дратівливість,
• проблеми зі сном,
• відчуття безнадії,
• емоційна «порожнеча».

«Коли апатія триває більше тижня і не радує навіть те, що раніше приносило задоволення, треба звертатися по допомогу», — пояснює Ірина Захожа.

За словами психологинь, у таких ситуаціях дуже важливо не чекати, що «саме минеться». Бо іноді організм просто вже не витримує навантаження.

Чи нормально звертатися до психіатра і приймати антидепресанти

Навколо теми психічного здоров’я досі існує багато страхів і стигми. Часто батьки бояться звертатися до психіатра або починати медикаментозне лікування через думки на кшталт:

• «я не настільки слабка»,
• «це вже край»,
• «потім не зможу жити без таблеток».

Але фахівчині наголошують: антидепресанти — це не вирок і не ознака слабкості. Якщо лікар бачить потребу в медикаментозній підтримці, цього не треба боятися.

«Якщо вам потрібна допомога — візьміть її в той спосіб, який уже перевірений і працює», — каже Ірина Захожа.

При цьому важливо пам’ятати: призначати препарати може лише лікар — психіатр або невролог.

Чому мамам важливо залишатися в соціумі

Ізоляція. Після народження дитини з інвалідністю багато жінок поступово випадають із соціального життя. Особливо, якщо догляд займає майже весь час. Часто з’являється відчуття, що тепер життя має повністю крутитися лише навколо дитини. Але психологині наголошують: дитині не потрібна мама, яка повністю знищила себе.

«Мама має залишатися людиною. Робота, професія, реалізація — це не егоїзм», — говорить Ірина Захожа.

Соціальне життя, робота чи навіть мінімальний особистий простір допомагають психіці триматися. Це не обов’язково має бути щось велике. Для когось це:

• кілька годин роботи,
• онлайн-навчання,
• спорт,
• прогулянка,
• зустріч із друзями,
• хобі,
• час наодинці.

Іноді навіть маленькі речі дають відчуття, що ти існуєш не лише як «мама дитини з діагнозом».

Просити допомогу — нормально

Батьки не мають тягнути все самотужки. Ірина Захожа розповідає, що свого часу теж жила з думкою: «Якщо не я — то хто?». Але згодом зрозуміла: без підтримки довго витримати неможливо. Зараз у догляді за її дитиною бере участь тьютор, а сама родина активно залучає допомогу близьких.

«Світ великий. Є інші люди. Можна звертатися по допомогу», — каже вона.

Для багатьох батьків важливою опорою стають:

• спільноти батьків дітей з інвалідністю,
• громадські організації,
• групи підтримки,
• психологічні консультації,
• друзі та родина.

Іноді навіть 15–30 хвилин перепочинку можуть стати критично важливими для психіки.

Як реагувати на токсичні поради та жалість

Ще одна проблема, з якою стикаються батьки дітей з інвалідністю, — реакція суспільства. Комусь доводиться чути жалість. Комусь — непрохані поради. Комусь — фрази про «героїзм». А іноді й відверто нетактовні коментарі. Психологині радять у таких ситуаціях вчитися вибудовувати особисті кордони.

«Те, що люди говорять, часто більше про них самих — їхні страхи, упередження, досвід», — пояснює Тетяна Бондар.

Іноді найкращим рішенням стає дистанціювання від токсичних людей.

«Я свідомо почала віддалятися від людей, після спілкування з якими мені ставало гірше», — ділиться Ірина Захожа.

Найстрашніше питання: «Що буде з дитиною після мене?»

Майже всі батьки дітей з інвалідністю рано чи пізно стикаються з цим страхом. Що буде з дитиною в майбутньому? Хто про неї подбає? Як вона житиме без батьків? Тетяна Бондар визнає: це питання справді дуже болюче. Але водночас наголошує: ніхто не знає свого майбутнього.

«Ми можемо робити кроки зараз, але не можемо повністю контролювати життя», — каже вона.

Ірина Захожа додає: важливо вже зараз розвивати сильні сторони дитини, шукати її здібності та можливості для самостійності.

«У багатьох дітей з особливостями є збережені навички. Вони можуть працювати, навчатися, взаємодіяти зі світом — просто їм потрібна підтримка», — говорить вона.

Чому важливо перестати чекати від себе героїзму

Батьки дітей з інвалідністю не повинні вимагати від себе неможливого.

«Не треба чекати від себе героїзму 24/7. Ми не супергерої. Ми люди», — каже Ірина Захожа.

Турбота про себе — це не слабкість. Іноді відновлення починається з дуже простих речей:

• прогулянки,
• кави з подругою,
• музики,
• спорту,
• кількох хвилин тиші,
• дозволу собі відчути радість.

«Світ не перестає бути прекрасним навіть тоді, коли життєві обставини ускладнилися», — підсумовує Тетяна Бондар.

І, можливо, це одна з найважливіших думок для батьків, які зараз живуть у постійному виснаженні. Просити допомогу — нормально. Втомлюватися — нормально. Шукати опору — нормально.

 Де шукати психологічну підтримку — корисні ресурси

Нижче — кілька організацій та платформ, де можна знайти безоплатні психологічні консультації, підтримку для батьків і корисні матеріали.

• «Бачити серцем» — інформація про безоплатні психологічні консультації та підтримку для родин дітей з інвалідністю.
• CPH Confidence — корисні посібники, матеріали та інформація для батьків дітей з особливими освітніми потребами.
• Проєкт психологічної підтримки «Поруч» — безоплатна психологічна підтримка для дітей, підлітків і батьків.
• Tell Me — платформа психологічної підтримки для всіх, хто потребує допомоги або консультації.
• «Дитина» — у Києві тут можна отримати підтримку та консультації для родин дітей з інвалідністю.
• Teenergizer — консультації психологів — безоплатні онлайн-консультації психологів.
• War Childhood Museum Ukraine — добірка безкоштовної психологічної допомоги — список додаткових сервісів і гарячих ліній психологічної підтримки.

Проєкт «Борці, що здобувають світ» підготовлено за підтримки Українського культурного фонду

Повністю розмову слухайте у доданому аудіофайлі