Починайте з 12–13 років: що чекає на дитину з інвалідністю після 18 років

Гостя випуску Наталія Друзенко — мама доньки із синдромом Дауна, керівниця громадської організації «ВІКЕН», заснованої для створення гідного простору для навчання, соціальної адаптації, інтеграції у суспільство, трудової та психологічної реабілітації для дітей та молоді з інвалідністю. 

Що відбувається зі статусом дитини у 18 років

До 18 років батько чи мати є законним представником дитини з інвалідністю — можуть подавати заяви, звернення, представляти інтереси дитини на будь-якому рівні. Але щойно дитині виповнюється 18 років, ситуація кардинально змінюється.

«Мама втрачає статус законного представника. Все, його нема», — пояснює Наталія Друзенко.

Недієздатність і опікунство: чи варто оформляти

Питання визнання недієздатності — одне з найскладніших і найболючіших для батьків. Однозначної відповіді немає: усе залежить від того, наскільки дитина здатна самостійно ухвалювати рішення та обслуговувати себе.

Що важливо знати:

• статус недієздатності встановлюється лише через суд і, за словами гості, станом на момент розмови діє лише два роки — далі процедуру потрібно проходити знову;
• існує можливість визнати людину частково недієздатною — це зберігає частину прав;
• недієздатність не позбавляє права на подальшу освіту чи працевлаштування — якщо комісія чи заклад натякають на протилежне, це порушення;
• опікуном можна стати лише за умови, що дитина визнана недієздатною.

Чому важливо подумати про майбутнє заздалегідь

Наталія Друзенко звертає увагу на болючу тему: батьки не вічні, а законодавство України наразі не передбачає системного захисту дорослої людини з інвалідністю, яка залишилася без опікуна.

Єдиний офіційний варіант на випадок смерті батьків — заздалегідь визначити людину, якій можна довірити піклування про дорослу дитину (найчастіше це родичі). Якщо цього не зробити, людина може опинитися в психоневрологічному інтернаті — закладі закритого типу.

 

Переглянути цей допис в Instagram

 

Допис, поширений Громадська організація «ВІКЕН» (@wecan__ngo)

Трастові фонди: досвід, якого немає в Україні

Один із напрямків, над яким зараз працює мережа батьківських організацій, — впровадження в Україні аналога трастових фондів, які вже давно існують у США та Європі.

Суть механізму: за життя батьки організовують фонд (з накопичень, нерухомості чи іншого майна) на користь дитини з інвалідністю. Після смерті батьків уповноважена організація розпоряджається цими коштами чи майном виключно на користь цієї людини — здає в оренду, продає, спрямовує кошти на її утримання.

«Станом на зараз — нуль. У нас у законодавстві цього немає», — констатує Наталія Друзенко.

За її словами, ця тема стосується не лише людей з інвалідністю, а й людей старшого віку, і потребує окремого законодавчого регулювання.

Підтримане проживання — альтернатива інтернату

Ще один напрямок, який розвиває громадська організація «ВІКЕН» уже три роки, — підтримане проживання. Це соціальна послуга, яка вже офіційно закріплена в законодавстві України, і має успішні приклади реалізації (зокрема, у Фастівській громаді та у Львові).

Як це працює:

• невеликі помешкання, де люди з інвалідністю живуть із певним рівнем супроводу — від часткової підтримки до посиленого медичного супроводу,
• підходить, зокрема, людям із синдромом Дауна, аутизмом, ДЦП та іншим, яким підтримка потрібна все життя,
• фінансування такої послуги можливе через механізм держзамовлення: державні органи можуть «купувати» соціальну послугу не лише в комунальних закладах, а й у громадських організацій та благодійних фондів, які відповідають державним стандартам.

«Наші діти ніколи не зможуть самостійно жити, але з певною підтримкою при правильно організованому процесі — це реальні можливості. Це не пригнічення, як у психо-неврологічних інтернатах», — пояснює гостя.

Як заздалегідь підготуватися до комісії у 18 років

Наталія Друзенко ділиться покроковим алгоритмом підготовки до встановлення статусу інвалідності вже дорослій людині ЛКК.

Покрокова інструкція для батьків:

1. У 12–13 років — стати на облік до дитячого психіатра в державній установі, якщо основний діагноз пов’язаний з інтелектуальними чи поведінковими порушеннями.
2. Пройти кілька обстежень у стаціонарі, щоб комісія побачила динаміку стану дитини, а не лише один висновок.
3. Зібрати висновки всіх профільних лікарів, пов’язаних із будь-якими обмеженнями життєдіяльності дитини (зір, серце тощо) — за направленням сімейного лікаря.
4. За два місяці до 18-річчя — подати повний пакет документів на ЛКК. Це важливо зробити саме в цей період, поки батько чи мати ще є законним представником дитини.
5. Після отримання статусу — оформити новий паспорт дитини (вже дорослої), відкрити банківську картку та пройти інші процедури переоформлення.

«Тут головна порада — зробити це заздалегідь, до 18 років. Не відкладайте все на останній момент», — додає гостя.

Що робити, якщо комісія відмовляє

Алгоритм дій у разі відмови:

• не панікувати, не виявляти емоцій на комісії — рішення краще ухвалювати спокійно,
• підготувати список нормативних пунктів, за якими дитина потребує статусу — вони прописані в законодавстві,
• вимагати відмову виключно в письмовій формі із зазначенням конкретних причин,
• пам’ятати про право на оскарження рішення комісії протягом 45 днів,
• не піддаватися на аргументи «дитина не зможе працювати» — це не привід відмовити в статусі, а окреме питання, яке вирішується через працевлаштування з підтримкою.

«Оскаржуйте протягом 45 днів. Ігноруйте всі провокації», — наголошує гостя.

Виховання понад усе

Попри всю складність юридичних і соціальних процедур, головне завдання батьків — не боротьба з системою, а виховання дитини, пояснює Наталія Друзенко:

«Будь ласка, батьки, не забувайте про свій основний обов’язок — виховати соціально приємну людину».

На її переконання, навіть діти з інтелектуальними чи поведінковими порушеннями цілком здатні бути соціально прийнятними в суспільстві — і саме на цьому варто зосереджувати основні зусилля, а не лише на здобутті статусів та пільг.

«Життя для наших дітей існує і воно може бути дуже-дуже яскравим, насиченим», — переконана Наталія Друзенко.

Чек-лист для батьків: перехід дитини з інвалідністю в дорослий вік

1. З 12–13 років починайте готуватися до підтвердження статусу інвалідності у дорослому віці — ставайте на облік до профільних лікарів, збирайте медичну документацію.
2. За два місяці до 18-річчя подайте повний пакет документів на ЛКК, поки ви ще є законним представником дитини.
3. Оцініть реальний рівень самостійності дитини, перш ніж увалювати рішення про визнання недієздатності та оформлення опікунства.
4. Заздалегідь визначте, кому ви довірите піклування про дорослу дитину на випадок, якщо з вами щось станеться.
5. Дізнайтеся про підтримане проживання у своєму регіоні — це законна альтернатива психоневрологічним інтернатам.
6. У разі відмови комісії — вимагайте письмове рішення й користуйтеся правом на оскарження протягом 45 днів.
7. Не забувайте про виховання — соціальні навички дитини так само важливі, як і будь-який юридичний статус.

Проєкт «Борці, що здобувають світ» підготовлено за підтримки Українського культурного фонду

Повністю розмову слухайте у доданому аудіофайлі