Як батькам дітей з інвалідністю відстояти свої права

Гостя випуску Оксана Сантай, голова громадської організації «Відмінні поруч», представниця мережі батьківських організацій, мама дитини зі складною формою інвалідності.

Постанова 309: гроші на реабілітацію

Закон України «Про реабілітацію осіб з інвалідністю» та постанова Кабміну №309 дають батькам право самостійно обирати реабілітаційний заклад — а держава оплачує ці послуги. Проблема в тому, що про цей механізм майже ніхто не розповідає.

«Батьки не знають, що вони мають таке право. І зазвичай для них це дійсно дуже гарна підтримка, тому що реабілітація — це коштовна річ», — пояснює Оксана Сантай.

Немає жодної централізованої системи інформування: коли родина отримує висновок ЛКК про інвалідність дитини, ніхто — ні лікарі, ні соцзахист — не пояснює, що робити далі. Здебільшого батьки дізнаються про свої права від інших батьків.

Як це працює на практиці:

• заклад, який працює за постановою 309 — можна обрати залежно від регіону, діагнозу та ступеня порушень,
• документи подаються в соцзахист (можна через ЦНАП): паспорт, свідоцтво про народження дитини, виписка від педіатра, виписка з амбулаторної карти, висновок про інвалідність,
• заяву можна подавати раз на рік — досвідчені батьки радять робити це на початку січня, коли відкривається нове фінансування,
• заклад не має права відмовити прийняти документи, посилаючись на відсутність коштів у бюджеті — черга формується, а фінансування може з’явитися пізніше.

Право бути присутніми на заняттях дитини

Законодавство (Ст. 64 Основ законодавства про охорону здоров’я; Постанова КМУ № 150) гарантує батькам право бути присутніми під час реабілітації дитини. Якщо фахівець чи заклад відмовляють у цьому — це привід насторожитися.

Так, деякі діти справді можуть більше відволікатися в присутності батьків — але це вирішується технологіями (камери спостереження), а не усуненням батьків із процесу. Батьки несуть юридичну відповідальність за дитину, а отже мають право розуміти, що саме з нею роблять.

Головне правило вибору фахівця: реабілітація — це не розважальний захід і не аніматор. Кожне заняття повинно мати конкретну мету, яку можна перевірити. Закон про реабілітацію гарантує батькам право знати кваліфікацію спеціаліста, ознайомитися з методиками та попросити документи про освіту (Ст. 25 ЗУ «Про реабілітацію осіб з інвалідністю»).

«Дитина в стресі нічому не вчиться», — підкреслює гостя.

ІПР: індивідуальна програма реабілітації

ІПР — документ, який батьки отримують від лікаря і який визначає перелік послуг та засобів, на які має право дитина. Часто цей документ складається поспіхом, без урахування реальних потреб родини.

Що важливо знати:

• ІПР можна оскаржити й переглянути на комісії ЛКК — окремо звертатися до лікаря для цього не потрібно;
• на відміну від попередніх років, зараз ІПР не має строку дії — його видають до 18 років;
• якщо стан дитини змінюється (з’являються нові порушення чи ускладнення), батьки мають право вимагати перегляду документа й доповнення переліку засобів чи послуг.

Технічні засоби реабілітації: крісло колісне, памперси, ортопедичне взуття

Якщо в ІПР прописані засоби реабілітації — памперси, зонди для харчування, крісло колісне, ортопедичне взуття — держава зобов’язана їх забезпечувати через соцзахист. На практиці забезпечення нестабільне, але право на це зберігається.

«Батьки часто соромляться цього, тобто не говорять про те, що їм потрібні памперси, тому що доросла дитина і це соромно», — ділиться спостереженням Оксана Сантай.

Практичні поради:

• заява подається в соцзахист, право на забезпечення — раз на рік,
• крісло колісне можна обрати з каталогу виробників, які надає соцзахист — батьки мають право поїхати на завод чи в магазин і підібрати модель індивідуально (важливо, наприклад, щоб крісло вміщалося в ліфт чи складалося для перевезення в авто),
• за стандартом крісло колісне можна замінювати раз на два роки, залежно від рівня порушень,
• так само можна індивідуально підібрати ортопедичне взуття, якщо воно рекомендоване дитині.

Асистент дитини в садочку та школі

Стаття 26 Закону України «Про повну загальну середню освіту» гарантує дитині з інвалідністю право на асистента у садочку чи школі. Але оплата цієї послуги настільки мала, що на практиці асистентами часто стають самі мами — безоплатно.

Це створює замкнене коло: без асистента дитина з четвертим чи п’ятим рівнем підтримки не може відвідувати садочок чи школу, а отже один із батьків не може повернутися до роботи.

«Заклад за місцем проживання не має права відмовити в наданні інклюзивного навчання дитині», — наголошує гостя.

Якщо в закладі немає асистента вихователя чи вчителя, немає місць у класах — це проблема закладу освіти, а не батьків. 

Право на інклюзивне навчання і спеціальні класи

Коли дитині важко в умовах звичайного інклюзивного класу через велику наповненість, батьки мають право ініціювати створення спеціального класу в загальноосвітньому закладі — це клас, який працює за окремою програмою для дітей з потрібним рівнем підтримки.

Це важлива альтернатива індивідуальному навчанню вдома, яке позбавляє дитину соціалізації, пояснює Оксана Сантай.

Булінг від педагогів?

За словами гості, джерелом булінгу щодо дітей з інвалідністю нерідко стають не однолітки, а самі педагоги — часто несвідомо, через фрази на кшталт «не підходьте до нього, хай собі сидить».

Алгоритм дій для батьків:

• булінг неприпустимий у жодній формі,
• якщо заклад і його керівництво не реагують, потрібно звертатися до відділу освіти,
• батьки мають захищати інтереси дитини незалежно від того, хто саме її утискає — інші діти чи педагоги.

Гостя застерігає: часто батьки дітей з особливими освітніми потребами обирають найлегший шлях — забирають дитину на індивідуальне навчання при першому конфлікті. Але це позбавляє дитину соціалізації і закріплює практику, коли права ніхто не відстоює.

Підтримка для батьків: чому це теж право

Оксана Сантай розповідає, що з початку року в її дитини було близько 100 епілептичних нападів. І кожен із них — загрозою життю.

«Спочатку маску на себе» — треба розуміти, що від стану батьків залежить стан дитини», — наголошує гостя.

У суспільстві досі існує стигма, ніби батьки дітей з інвалідністю зобов’язані постійно демонструвати страждання:

«Викладеш якесь фото радісне з кавою, тобі вже кажуть: А що? У тебе є час відпочивати?» — ділиться Оксана Сантай.

Саме тому мережа батьківських організацій організовує групи підтримки та ретрити для мам — щоб батьки не залишалися сам на сам зі своєю ситуацією і знали, що безоплатна психологічна допомога — це так само їхнє право, як і всі інші, перелічені вище.

Права батьків під час реабілітації дитини з інвалідністю

Чек-лист прав із посиланнями на законодавство:

1. Ви обираєте заклад та методи реабілітації самостійно (державні чи приватні центри). Ст. 33 ЗУ «Про реабілітацію осіб з інвалідністю», Постанова КМУ №309.
2. Ви маєте повне право вносити пропозиції, коригувати перелік послуг та оскаржувати зміст індивідуальної програми реабілітації, якщо він не відповідає потребам дитини. Ст. 23 ЗУ «Про реабілітацію осіб з інвалідністю».
3. Ваша присутність під час процедур, госпіталізації чи санаторного лікування — це законна вимога. Ст. 64 Основ законодавства про охорону здоров’я; Постанова КМУ №150 (право на проживання та харчування супроводжуючої особи в санаторії).
4. Якщо дитині потрібна допомога в класі, ви (або асистент) маєте право бути присутніми на уроках. Ст. 26 ЗУ «Про повну загальну середню освіту».
5. Ви маєте право знати все: кваліфікацію персоналу, ефективність методів та динаміку розвитку дитини. Ст. 25 ЗУ «Про реабілітацію осіб з інвалідністю».
6. Для працюючих батьків: ви маєте право на оплачуваний лікарняний на весь період санаторно-курортного лікування дитини. Наказ МОЗ №455, п. 3.13.
7. Безкоштовний проїзд у міському транспорті та 50% знижка на міжміські рейси (з 1 жовтня по 15 травня). Ст. 38-1 ЗУ «Про основи соціальної захищеності осіб з інвалідністю».

Проєкт «Борці, що здобувають світ» підготовлено за підтримки Українського культурного фонду

Повністю розмову слухайте у доданому аудіофайлі