Душею я більше тут, ніж у Донецьку: як Олена Абаєва допомагає у Сумах дітям з особливостями розвитку

«Усім привіт, мене звати Олена Абаєва і я особлива мама», — так починає свій відеоблог переселенка з Донецька Олена Абаєва.

Особлива вона тому, що виховує сина з аутизмом та допомагає іншим батькам з дітьми, які мають ментальну інвалідність, розказуючи про це все це на Youtube-rаналі «Ваша Елена Абаева».

«Тема така, здавалось би, сумна, якщо людина, яка не в темі, прочитає: «інвалідність», «прийняття», «особлива мама»… Є стереотип, що це завжди сумно і боляче, і це так в багатьох моментах, але нинішній мій стан це — щаслива мама», — говорить жінка.

Подалі від війни

Із Оленою я познайомилася ще 5 роки тому у Сумах. Туди вони з чоловіком та дітьми переїхали у 2014 році. Як всі, кому довелося втікати від війни, вони думали, що виїхали з Донецька на місяць-другий.

«Мій чоловік, коли перші загрози для життя почали з’являтися — виставили блокпости і таке інше — сказав, що треба кудись поїхати, перечекати, щоб дітям було безпечно. Ну ми, власне, так і поїхали, зірвалися, нічого з собою не брали. Ми в червні 2014 виїздили і не потрапили під обстріли, нічого такого не було. Було вже якось неспокійно, але чогось, щоб нас налякало, ми не побачили.

Поїхали ми в селище під Сумами. У той час люди з підконтрольної України були дуже чуйні і багато хто пропонував безкоштовне житло. Не знаю, як було в інших, але нам, наприклад, було дуже багато пропозицій. А в мене ще сестра в Сумській області, вона і сказала, що у них на вулиці жінка пропонує у своєму будинку пожити, ну ми туди і поїхали. У селищі там ні води, нічого… і вже 2 місяці минає, а в Донецьку ще така ж ситуація, все триває, тож ми вирішили, що це все затягнеться, вочевидь, на трошки довше і треба шукати більш обладнане житло. Обласним центром поруч були Суми, ось так банально ми і потрапили у це місто», — згадує переселенка.

Та навіть після переїзду до Сум, сім’я ще довго «сиділа на валізах», бо в окупованому Донецьку залишилася квартира, родичі та друзі.

«Переживали дуже тоді, ми мою маму забрали звідти і свекруху теж, але більшість родичів чоловіка залишилися там все одно. Він із багатодітної родини, в нього там дві сестри, два брати, багато друзів моїх залишилися там. У нас цей період почався трошки такий конфлікт. Ми усі люди цивілізовані, тому прям сварок не було, але якісь непорозуміння все ж траплялися. Усе через те, що ми обирали українську сторону (бо ми були, є і залишаємося українцями повністю, до коріння), а багато друзів і родичів обрали іншу сторону», — пояснює блогерка.

Гучних скандалів ані з друзями, ані з рідними не було, та з частиною все ж так і не вдалося продовжити спілкування, бо не стало спільних тем, пригадує Олена. Згодом зникало бажання повертатися у Донецьк навіть коли місто визволять від окупантів.

«Це трошки інше відчуття — чому немає якось жалю за Донецьком — я дуже люблю це місто і дуже хочу, щоб ці межі стерлися і він знову став українським, але я туди вже не повернусь. Я там жила в дитинстві, це емоції, друзі, перше кохання, але те, що я створила своїми руками — це було вже тут, в місті Суми, а це трошки більше. Говорять: „А квартира?“. Ну була в нас квартира там, більше в принципі нічого в нас там такого і не було, за що можна б було триматися: ну робота по найму, ну квартира в іпотеку, а тут у нас виходить вже є свій центр і загалом душею я вже тут», — додає Олена Абаєва.

Історія однієї мрії

Центр, про який говорить Олена — це заклад для реабілітації дітей з ментальною інвалідністю. Його вони з чоловіком відкрили у Сумах, коли зрозуміли, що нічого схожого в області немає. А Владу, їхньому молодшому сину, такий вкрай необхідний. Наважитися таки взятися за проєкт Олені допомогла доля, як вона тепер говорить, по телевізору вона побачила історію жінки, яка відкрила дитячий садок для дітей з аутизмом.

«Я пам’ятаю, одного вечора ми з Романом п’ємо чай і я кажу: „Дивись, як би було круто, якби ми теж шось таке зробили“. А він такий: „Так давай відкриємо?“. Я кажу: „Та що ти, немає ж грошей, ми переселенці взагалі бідні-нещасні“. Ми на той момент вже продали машину, щоб поїхати з Владиком на дельфінотерапію — це дуже дорого. А він говорить, він мене завжди підтримує дуже сильно: „Давай ми спробуємо, ти там хоча б помрій про це, подумай“. І справді, спочатку ставиш ціль — потім з’являються можливості, так і вийшло. Коли я повірила в цю ідею, ми почали шукати можливості та інформацію, і виявилося, що для переселенців дуже багато різноманітних міжнародних грантів, і так подали заявку на перший. Три місяці я їздила до Харкова навчатися. Рома у цей час заробляв гроші для родини, мами сиділи з дитинкою, а я вчилася, писала бізнес-плани, виграла грант — спочатку один, потім інший. Довелося продати квартиру в Донецьку — закрили іпотеку, продали її заочно і в нас залишилося трошечки зовсім грошей ще на Центр.

Коли ж ми почали займатися Центром, то про переїзд вже не йшлося, бо тут народилося наше дітище, яке досі росте та розвивається. Ми вже тут настільки прикипіли, що нам це батьківщина більше, ніж Донецьк, наприклад», — стверджує жінка.

Перший центр вони відкрили у Сумах у листопаді 2015 року. Як жартує сама Олена, там були тільки 2 кабінети, 2 спеціалісти та дуже велика надія.

«Він був, напевно, найрідніший і трошки недолугий, бо я все тільки в теорії знала, а на практиці у нас там два кабінети. Це була звичайна комерційна оренда, а вона висока. Плюс під такий центр немає готового приміщення і треба було робити ремонт. Щоб ці дві кімнатки стали центром, мій Роман разом з другом робили все: фарбували, ставили перегородки, клеїли шпалери, перевозили меблі. Спершу це були дивани з нашої квартири, килими з нашого будинку — зі світу по нитці.

Центр був буквально 60 квадратів, дві кімнати, шукали працівників, навчали, я їздила до керівників інших центрів, переймала досвід, вступала в педагогічний, щоб отримати другу вищу освіту. Мене дуже підтримували всі, не було такого, щоб до мене як до переселенки якось погано ставилися. Я зверталася і міська влада мене підтримувала, і люди підтримували. Не знаю, чи це ця ось віра, що все вийде, чи люди дуже хороші», — згадує вона.

Саме люди, які траплялися під час створення центру, і не давали опустити руки та закинути мрію на півдорозі.

«Одного разу пішла обирати штори, щоб було красиво. Грошей вже не було, майже всі вклали. Я розповідаю продавчині цю історію і мені жінка майже 50% знижки зробила тоді. Це от про ту магію, коли ти щось дуже хочеш, приходиш і тобі дають. Ось таким був перший центр — зібраний з усієї України», — ділиться Олена Абаєва.

Ще одна проблема випливла вже перед відкриттям центру. Працівники, яких Олена знайшла заздалегідь та відправила на стажування до подібного закладу у Харків, сказали, що передумали змінювати роботу. Заміну їм довелося шукати в останні дні перед відкриттям. Тоді на консультації вже записали трьох дітей.

«Диво якесь сталося — я водила Владика в один центр звичайний, не корекційний, до дівчини-психолога, вона мені дуже подобалася і я прийшла та кажу: «Юля, будь ласка, давайте ви у нас працюватимете?», а вона говорить: «Та я вже працюю». Я пообіцяла їй більшу зарплатню, і я якось її правдами-неправдами вмовила. Вона ще одну дівчинку із собою взяла, я їх відправила ще раз на навчання. Ну тобто вони вже були спеціалістами, в них була базова освіта психологів, але з такими дітками вони не працювали, тому я їх відправляла на два тижні на стажування», — додає вона.

Працював перший центр на комерційній основі. Аби хоча б повернути витрачені на його відкриття гроші працювати довелося 2,5 роки. Увесь цей час Олена мріяла облаштувати ще одне приміщення.

«У мене подвійний удар був по мені — вже 6 роківу у мене емоційне вигорання потихеньку відбувається, я дуже виснажена, бо приходять люди, котрим потрібна допомога і я розумію, що їм і так важко прийняти цю всю ситуацію, а тут ще і грошей в них нема. Мені захотілося створити ще такий центр, в якому я могла б ще малозабезпеченим людям все-таки надати допомогу. Я подумала, якщо є гранти для переселенців, напевно ж є якісь можливості і для таких організацій.

Тож я ще паралельно відкрила громадську організацію — нам треба було приміщення для організації, а виявляється все це можна отримати — треба просто знати свої права. У ресурсі міста завжди є якийсь житловий фонд, котрий вони можуть надати громадським організаціям в оренду за низькою ціною. Я пішла написала заяву, на мене всі подивилися так типу: «Ви знаєте, що вас багато?». Я ходила так довго, наполегливо підпирала двері і вони зрозуміли, напевно, що я не здамся і вирішили цій донеччанці дати приміщення», — розповідає Олена.

Щоправда, приміщенням це можна було назвати дуже умовно — будівля не мала ані вікон та дверей, ані підключених світла, води опалення та каналізації. Витрати на ремонт покрив грант від ООН, а ось з комунікаціями до приміщення довелося розбиратися самостійно. Тривала боротьба із комунальниками 1,5 роки.

Та цей період варто було пережити, аби зараз мати змогу допомогти тим, хто цього справді потребує.

«У нас є ліміт, який ми можемо забезпечити в місяць чи в пів року. Ми ж беремо просто діток на довготривалу реабілітацію, це ж не один раз прийти, тому на рік ми укладаємо договори, що от на рік ми цій родині надаватимемо безкоштовні послуги. Це переселенці малозабезпечені, мами одиначки, дітки в родинах, де татусі були в АТО і загалом всі малозабезпечені», — пояснює вона.

Зараз ці послуги у центрі надають 8 спеціалістів. Програму для кожної дитини розробляють після знайомства та низки тестів.

«Ти не зможеш до дитини з аутизмом, чи з будь-якою ментальною інвалідністю, ніколи не підготуватися, бо вони всі настільки різні та унікальні. Перша зустріч — це завжди знайомство і діагностика. Після неї вже є якісь певні уявлення, спеціалісти пишуть програму розвитку. Далі вони вже приходять в центр, в залежності від того, в кого які можливості, хтось тричі на тиждень, хтось кожен день і психолог займається з цією дитиною по конкретній підготовленій для нього програмі.

Якшо ви знаєте дитину з аутизмом, то ви знаєте тільки одну дитину з аутизмом. Ці всі фільми, де розповідається, що люди з аутизмом геніальні — це, звичайно, не зовсім правда, бо геніальних людей з таки діагнозом 5-7%, решта — це, на жаль, дітки зі складним життям, некомфортним для них, їм складно адаптуватися, дітки як мій Владік — у нього інтелектуальні порушення плюс розлади аутичного спектра. А може бути така сама дитина, в якої збережений інтелект, і він говорить. Мені треба, щоб він сам зміг жити в соціумі — вдягтися, їсти, я не ставлю йому академічних цілей, не чекаю, що він закінчить школу.

Це дитина, якій постійно буде потрібна моя допомага чи іншої людини, яка буде поруч. Моя задача дати йому максимально, щоб йому було легше і людині, яка буде поруч з ним», — говорить Олена Абаєва.

Прийняття

Загалом за 6 років роботи центру реабілітацію у ньому проходили понад півтисячі дітей з різним ментальними розладами. Та значну частину часу та сил забирає робота з батьками. Олена з колегами вчить їх приймати своїх дітей.

«Прийняти дитину — це взагалі дуже довга робота з батьками і не завжди вона успішна. Радіти успіхам дітей ми також навчаємо. Показуємо, що не треба знецінювати. Деякі приходять до нас і говорять: «Зробіть нам нормальну дитину». Це я просто цитую, так, звичайно, некоректно говорити, але так говорять. Це у їхньому розумінні, що дитина розмовляє, ходить у звичайну школу і так далі. І от ходить він до нас 3 місяці, наприклад — він складний і потенціал низенький — успіхи він робить, раніше не комунікував, не дивився очі, тепер дивиться, раніше ложку не тримав, а тепер почав тримати… І це, наприклад, для такого потенціалу — просто колосальні результати, а батьки цього не помічають.

У психології навіть є таке поняття, вони коли дізнаються, що в них дитина з інвалідністю — це прирівнюється до смерті близької людини, бо вони очікували одну дитину, а, по суті, народилася інша. І оце от неприйняття — батьки в цьому не винні. Це велика робота. Мені пощастило і я з цим неприйняттям впоралася, мені легше стало, і у Владика результати кращі стали. Поки батьки не приймуть дитину от такою яка вона є — вони не почують ні спеціалістів, ні інших батьків, які вже з дорослими дітками, вони будуть сподіватися переробити і вилікувати», — впевнена жінка.

А варто по справжньому прийняти та любити — радить Олена Абаєва. Вона сама пройшла цей шлях і помітила, що після того, як вона перестала намагатися «вилікувати» сина, його результати стали тільки кращими.

Анастасія Горпінченко, Громадське радіо

Повністю розмову слухайте у доданому аудіофайлі

При передруку матеріалів з сайту hromadske.radio обов’язково розміщувати гіперпосилання на матеріал та вказувати повну назву ЗМІ — «Громадське радіо». Посилання та назва мають бути розміщені не нижче другого абзацу тексту

Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS