В Україні досі немає реєстрів дітей із орфанними захворюваннями — Тетяна Кулеша

В Україні створять шість центрів обстеження новонароджених. На перші три президент запропонував парламенту виділити 300 млн грн. Центри повинні будуть обстежувати новонароджених для виявлення орфанних захворювань. Чи полегшить це життя людей?

Ведучі

Віола Бурда

Гостi

Тетяна Кулеша

В Україні досі немає реєстрів дітей із орфанними захворюваннями — Тетяна Кулеша
https://media.blubrry.com/hromadska_hvylya/static.hromadske.radio/2021/06/hr-drivetime-21-06-02_kulesha.mp3
https://media.blubrry.com/hromadska_hvylya/static.hromadske.radio/2021/06/hr-drivetime-21-06-02_kulesha.mp3
В Україні досі немає реєстрів дітей із орфанними захворюваннями — Тетяна Кулеша
0:00
/
0:00

Чи полегшить життя людей відкриття центрів обстеження новонароджених? Розповіла Тетяна Кулеша, голова Ради ГС «Орфанні захворювання України».

Тетяна Кулеша: Ми дуже раді, що президент хоч так почав опікуватися орфанними захворюваннями. Але це не означає, що ці центри треба будувати. У нас вони вже є: Охматдит, генетичні центри у Харкові, Львові, Одесі. Їх треба підсилити обладнанням, щоб вони могли розширити скринінг. На чотири нозології у нас багато років ведуть скринінг генетичних захворювань у новонароджених.

Останнім часом говорять лише про спинально-м’язову атрофію, але не говорять про інші хвороби. Ми відстежуємо дітей, яким ввели дорогий укол і не маємо результатів, на які сподівалися. То не є панацея. Ці ліки варто вводити дітям до шести місяців. Для того, щоб рідкісні хвороби виявляти, нам треба розуміти, що робити з тим далі. Якщо робити скринінг, то потрібно й робити програми фінансування лікування таких дітей. Поставити діагноз — це неймовірно круто, класно, це роблять у європейських країнах на 21 нозологію. Але, Україна зараз, маючи 14 нозологій, які повинні фінансуватися через МОЗ, не забезпечує фінансування їхнього лікування на 100%.

Ми хочемо створити заклади, щоб виявляти захворювання, а що далі? В Україні є 240 дітей зі спинально-м’язовою атрофією. Їм не надавали жодного лікування. Їм не допоможе укол за два мільйони доларів. Їх потрібно лікувати препаратами, зареєстрованими в Україні, а програма для лікування таких пацієнтів не створена. Виявляючи, потрібно лікувати. Це дороге лікування і це довічно. Одного уколу тут не достатньо. Це стосується не лише СМА, а й усіх решти нозологій. В Україні досі нема реєстрів дітей із орфанними захворюваннями, тож підрахувати скільки потрібно коштів на їхнє лікування неможливо.

Повну програму слухайте в аудіофайлі

Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS

Коментарi до запису