В Україні досі немає реєстрів дітей із орфанними захворюваннями — Тетяна Кулеша

Чи полегшить життя людей відкриття центрів обстеження новонароджених? Розповіла Тетяна Кулеша, голова Ради ГС «Орфанні захворювання України».

Тетяна Кулеша: Ми дуже раді, що президент хоч так почав опікуватися орфанними захворюваннями. Але це не означає, що ці центри треба будувати. У нас вони вже є: Охматдит, генетичні центри у Харкові, Львові, Одесі. Їх треба підсилити обладнанням, щоб вони могли розширити скринінг. На чотири нозології у нас багато років ведуть скринінг генетичних захворювань у новонароджених.

Останнім часом говорять лише про спинально-м’язову атрофію, але не говорять про інші хвороби. Ми відстежуємо дітей, яким ввели дорогий укол і не маємо результатів, на які сподівалися. То не є панацея. Ці ліки варто вводити дітям до шести місяців. Для того, щоб рідкісні хвороби виявляти, нам треба розуміти, що робити з тим далі. Якщо робити скринінг, то потрібно й робити програми фінансування лікування таких дітей. Поставити діагноз — це неймовірно круто, класно, це роблять у європейських країнах на 21 нозологію. Але, Україна зараз, маючи 14 нозологій, які повинні фінансуватися через МОЗ, не забезпечує фінансування їхнього лікування на 100%.

Ми хочемо створити заклади, щоб виявляти захворювання, а що далі? В Україні є 240 дітей зі спинально-м’язовою атрофією. Їм не надавали жодного лікування. Їм не допоможе укол за два мільйони доларів. Їх потрібно лікувати препаратами, зареєстрованими в Україні, а програма для лікування таких пацієнтів не створена. Виявляючи, потрібно лікувати. Це дороге лікування і це довічно. Одного уколу тут не достатньо. Це стосується не лише СМА, а й усіх решти нозологій. В Україні досі нема реєстрів дітей із орфанними захворюваннями, тож підрахувати скільки потрібно коштів на їхнє лікування неможливо.

Повну програму слухайте в аудіофайлі

Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS