Чесно про рак: чому українці з онкологією не отримують безкоштовне лікування

У серпні 2016 року правозахисниця Наталя Маркочева дізналась, що хворіє на рак. З того часу вона розпочала боротьбу за безкоштовне лікування.

Наталя Маркочева: Я зіткнулась із порушенням права доступу до лікування, до безкоштовних препаратів. Оскільки я є правозахисницею та керівницею регіональної команди вразливих груп населення Експертного центру з прав людини, я не можу закрити очі на цю проблему чи вирішувати її частково. Є необхідність вирішення цієї проблеми на системному рівні.

У серпні я дізналась про свій діагноз: рак. Мені його поставили в одеському диспансері, де була зроблена операція. Із серпня я почала там лікування. На момент проходження першої хіміотерапії, як юристка, я намагалась підійти більш грамотно до усіх питань, у тому числі до гарантованого державою безкоштовного лікування та безкоштовних ліків. Я була повністю ознайомлена зі всією нормативною базою і знала, що відповідно до 509 наказу МОЗу, є зобов’язання у всіх закладах, які забезпечують безкоштовними ліками, опубліковувати на своїх сайтах інформацію про залишки лікарських препаратів. Якщо говорити про одеський регіон, то для цього є сайт «Безкоштовні ліки». Перед кожною хіміотерапією я переглядала наявність ліків на даному сайті.

Я сама дзвонила і дізнавалася, чи є препарати. Мені відповіли, що препарати є у наявності, але вони іменні

У вересні, коли я проходила хіміотерапію, необхідний мені препарат «Ендоксан» був у наявності у розмірі 536 флаконів, згідно інформації з сайту “Безкоштовні ліки”. Ми збирали докази і зробили скріншоти сайту, де було вказано, що ліки є у наявності. Мені потрібен був один грам, це дві ампули по 500 міліграмів. Перед самим лікуванням я підійшла до свого хіміотерапевта  із проханням надати мені безкоштовно цей препарат. Однак мені сказали, що його немає у наявності, тому мені його не можуть надати. Хочу відзначити, що це системне явище. Та інформація, яка є на сайті щодо наявності ліків, не відповідає інформації, яка поширюється у лікарнях.

Перед другою хіміотерапією я зробила так само. Проаналізувала інформацію з сайту «Безкоштовні ліки», де виявила, що «Ендоксан» був у розмірі 10 флаконів. Я вирішила звернутися до головного лікаря та його заступника, але мені також дали зрозуміти, що ліків немає.

Окрім того, за тими телефонами, які вказані на сайті «Безкоштовні ліки», я сама дзвонила і дізнавалася, чи є препарати. Мені відповіли, що препарати є у наявності, але вони іменні. Тобто їх тримають для окремих людей.

Анастасія Багаліка: А це законно?

Наталя Маркочева: Якщо ці ліки для окремих людей, то тут порушується конституційне право рівного доступу до лікування. В принципі, це дискримінація. Мені не роз’яснили, для яких саме людей ці ліки тримають.

Після другої хіміотерапії від мене відмовився лікар. Мені дали зрозуміти, що мною не дуже хочуть опікуватися далі через те, що я прошу безкоштовні ліки.

Анастасія Багаліка: Через те, що ви ставите запитання, вас не хочуть лікувати?

Поки весь цей час я боролася за безкоштовні ліки, мені було дуже важко морально. Я відчувала, що мене сприймають як ворога народу, а для онкохворого запорука успіху – це позитивний настрій

Наталя Маркочева: Перед другою хіміотерапією я попросила, щоб мені виписали рецепт. Згідно з законодавством, будь-який лікар, коли назначає препарат, повинен написати рецепт. Відповідно до постанови КМУ №1303, навіть при амбулаторному лікуванні, онкохворий має право на безкоштовні ліки. Але їх можна отримати тільки за наявності рецепту. Мені пообіцяли виписати рецепт за декілька днів. Але в будь-якому випадку моє прохання не дуже позитивно сприйняли.

Поки весь цей час я боролася за безкоштовні ліки, мені було дуже важко морально. Я відчувала, що мене сприймають як ворога народу, а для онкохворого запорука успіху – це позитивний настрій. Мені прикро до сліз.

Весь цей час я спілкувалася з іншими пацієнтами, які проходили там лікування. Я розумію, що люди сьогодні, на жаль, не грамотні з правової точки зору. Вони не знають, що можуть просити і вимагати. Також вони розуміють, що безпорадні, і якщо будуть щось просити, то потім не матимуть можливості там лікуватися. Це велика проблема, з якою люди погоджуються та мовчать.

Щороку в Україні 140 тисяч людей чують діагноз «рак»

В Україні найбільш поширеними є рак молочної залози та легень

Після другої хіміотерапії я звернулася до Уповноваженого з прав людини. На підставі мого звернення він написав лист до Одеської облдержадміністрації, яка, у свою чергу, спустила це на одеський онкодиспансер.

Я одразу відчула напружене ставлення лікарів до себе. Однак представник Уповноваженого з прав людини не отримав відповідь від ОДА упродовж місяця. Він двічі звернувся до ОДА і попросив все-таки розглянути мою скаргу. Після п’ятимісячної боротьби, на п’ятому курсі хіміотерапії, я отримала препарат «Паклітаксел». Це було 24 січня 2017 року. Я спілкувалася із пацієнтами, яким разом зі мною ставили крапельниці, їм також тоді надали цей препарат. Але, як мені відомо, цей препарат був у наявності всього два тижні.

«Паклітаксел» був другим препаратом, який мені дали безкоштовно. Першим був препарат від нудоти, який коштує до 50 гривень. Це був подарунок від якогось благодійного фонду. Якщо врахувати, що хіміотерапія на той момент, разом із супровідними ліками, коштувала близько 4 тисяч, то 50 гривень – це якось так собі.

Під час п’ятої хіміотерапії за рекомендаційним висновком Інституту раку, мені було рекомендовано приймати препарат «Трастазумаб». Одне введення цього препарату коштує близько 50 тисяч. Коли мені потрібно було ставити препарат до 5 курсу хіміотерапії, я знову проглянула його наявність на сайті «Безкоштовні ліки», у наявності було 10 флаконів. Багато хто намагався вирішити мою проблему.

17 січня 2017 року  для того, щоб підтвердити, що я бачу наявність цих препаратів, я відправила скріншоти у Департамент охорони здоров’я. Мені передзвонили і сказали, що, на жаль, я не можу зараз отримати цей препарат, тому що він для інших пацієнтів, які вже почали ним лікування.

Вже 18 січня на сайті не було даних про наявність препарату, у той час, коли ще 17-го їх було 10. Куди вони ділись – незрозуміло.

Анастасія Багаліка: Ви намагалися з’ясувати куди зникають ліки, які поступають у програму гарантованого медичного забезпечення?

Наталя Маркочева: Була ще така цікава ситуація, коли після другої хіміотерапії мені сказали, що препарату немає в наявності. Я пішла в аптеку, яка розташована на території онкодиспансера, і купила «Ендоксан». Є така програма Центру протидії корупції «Ліки для онкохворих за рахунок держави». З цією програмою можна перевірити, чи куплений препарат за державні кошти. Я ввела серію препаратів, які я купила в аптеці, і виявилось, що препарат «Ендоксан» куплений за державні гроші. Скріншоти у мене також є.

Анастасія Багаліка: Тобто, що він робить у аптеці – це велике питання до чиновників?

Хочеться тільки одного: справедливості, прозорості та щоб усі ми були живі

Наталя Маркочева:  Не зрозуміло. На сьогоднішній момент, як юриста, мене непокоїть інше: немає справедливості та прозорості у розподіленні ліків.

Наприклад, звернемо увагу на одеський онкодиспансер. Згідно з наказом про розподіл лікарських засобів, одеський регіон отримав найбільше препарату «Трастозумаб» у порівнянні з іншими регіонами України: 320 флаконів. Призначення цих препаратів пацієнтам проходить по незрозумілій процедурі та за незрозумілими критеріями. Ніхто не знає кількості пацієнтів, які його потребують. Окрім того, до пацієнтів не доносять інформацію, чому вони вибрали саме цих певних людей, чому дали право на життя одній людині, і не дали іншій. Ця комісія має дискреційні повноваження, тому що вона на свій розсуд вирішує кому жити, а кому ні.

Кожен має право на життя. Така процедура повинна бути прозорою. І якщо цей препарат є у наявності, і він необхідний мені чи іншій людині, то його зобов’язані видати.

Всі півроку я вірила у те, що у нас вийде вирішити це питання мирно, і досі вірю. Не хочеться сваритися ні з ким. Не хочеться нікого карати. Хочеться тільки одного: справедливості, прозорості та щоб усі ми були живі. Давайте не будемо робити важкий гріх і зробимо доступною медицину, яка у нас повинна бути. Сьогодні, завдяки закупкам через міжнародні організації, буде закуплено набагато більше ліків, ніж раніше. Мені хочеться вірити, що ліки дійдуть до пацієнтів, а не зникнуть.

До сих пор есть стереотип, что рак передается воздушно-капельным путем

Медики і маніпуляції: лікування на користь пацієнту чи собі?