Facebook-сторінка Громадська спілка"Орфанні захворювання України"
Говоримо із головою Ради ГС «Орфанні захворювання України» Тетяною Кулешою.
Тетяна Кулеша: Ми завтра колегами виходимо на пікет, будемо намагатися знайти діалог з новою командою МОЗ, щоб вони нас почули.
Це буде 10 людей, голови організацій, що піклуються про пацієнтів, які страждають на рідкісні захворювання. Ми виходимо на цю акцію заради пацієнтів, без пацієнтів. Тому що це така крайня межа.
Під прикриттям карантину в МОЗ попередніми командами були ухвалені деякі рішення, які не влаштовують нас. Крім того, вся лікарська спільнота, яка опікується такими пацієнтами, висловлює думку, що рішення МОЗ є хибними.
Довідка: Серед орфанних захворювань — муковісцидоз, первинні імунодефіцити, хвороба Гоше, хвороба Помпе, тирозинемія, фенілкетонурія, мукополісахаридоз, легенева артеріальна гіпертензія, бульозний епідермоліз та інші.
Повну розмову слухайте в аудіофайлі
0