До Дня рідкісних хвороб відкривається виставка «Рідкісні таланти»

26 лютого о 18.00 в Малій Галереї Мистецького Арсеналу відкривається благодійна виставка Русі Асєєвої «Рідкісні таланти», присвячена людям з рідкісними (орфанними) хворобами.

Героями світлин художниці стануть шестеро дітей з орфанними захворюваннями, які проживають в різних куточках України. Кожен з них має, свій. особливий талант.

Руся Асєєва разом із Анастасією Стасюк розповідають про проблеми таких людей в Україні.

Ірина Соломко: Як з’явилася ідея виставки?

Анастасія Стасюк: Варто розпочати із того, чому почали відзначати цей день. Орфанні хвороби — це рідкісні хвороби. Назва перекладається як «хвороби-сироти». Ніхто не знає, звідки беруться ці недуги. Вирок у них один — вони невиліковні й потребують постійного лікування. Таких людей в Україні за європейською статистикою ( бо власної не маємо) — близько 5%.

Цим питанням займалось небагато людей — лише волонтери й активісти. Минулого року було нарешті прийнято Закон про рідкісні хвороби і в імплементацію цього закону входить розробка офіційної статистики.

Ми створили організацію «Орфанні захворювання України», яка опікується такими людьми. Ініціативу подали матері дітей, які страждають даним недугом. До дня рідкісних хвороб, які відзначають у всьому світі в кінці лютого, ми змогли розкрити цікавий бік хворих — їх таланти. Запрошуємо всіх на виставку.

Руся Асєєва: Это не первый мой проект в социальной стези. Когда мы говорили о концепции проекта, мы решили сделать синтез — фотографии и творчества. Акцент поставлен на уникальность их талантов. Это история о том, как люди, страдающие от этой болезни, живут и творят в социуме, по скольку им открыто говорят, что они социально непригодны и им нет выгоды помогать. 

Ірина Соломко: А який статус у цих людей?

Анастасія Стасюк: Це інваліди, але, не зважаючи на те, що це найчастіше вроджена патологія, їм щороку потрібно доводити, підтверджувати свій діагноз.

У нашому соціумі та владних структурах панує думка, що треба рятувати молодих та пригідних, які можуть принести якусь користь. А рятувати треба всіх!

Вражає те, що крізь біль, який відчувають ці особливі люди, можна побачити іскри таланту. Вони живуть на межі прірви, але вміють радіти життю та розвиватися.