Що ускладнив «ковідний» карантин для пацієнтів з акромегалією та інших орфанних хворих?

Читайте також: Байдужість чиновників вбиває пацієнтів з акромегалією під прикриттям коронавірусу?

Андрій Путніков: Жовтень — це місяць обізнаності про акромегалію, рідкісне орфанне захворювання. 1 листопада весь цивілізований світ буде відзначати День боротьби з акромегалією.

У світі рання діагностика акромегалії запізнюється на 4-8 років, в Україні — на 15 років. Ранні симптоми є дуже і дуже неспецифічними, але вони є. Наприклад, апное, тобто зупинки дихання уві сні. Також це підвищений артеріальний тиск у молодому віці або цукровий діабет. В Україні дуже мало ендокринологів, які є екстрафахівцями з акромегалії.

Давайте не забувати, що є не тільки COVID-19, а і багато інших серйозних захворювань. Орфанні захворювання — це щоденна боротьба за життя, людина кожен день живе в умовах «суперковіду». Повинна бути державна програма, регіональні цільові програми з лікування акромегалії. На жаль, державної програми на сьогодні немає. Ще на початку червня міністр охорони здоров’я Степанов обіцяв нам, що до кінця червня буде прийнята національна стратегія по орфанних захворюваннях. Досі ця стратегія лежить на підписі у пана міністра. В Україні це може затягнутися на роки й десятиріччя.

Є наказ МОЗ, який кожен рік оновлюється — список рідкісних захворювань. Наразі світ визнав близько 8 тисяч орфанних захворювань, а Україна — біля 300. МОЗ наразі опікується тільки вибірковими 14 діагнозами, решта залишені напризволяще. Наприклад, по акромегалії не відкрита програма у 2020 році, немає фінансування з боку МОЗ. У МОЗ зараз повний колапс, МОЗ не реагує на листи профільної організації, не дає відповіді на запити народних депутатів. Я думаю, це стосується й інших хворих, не тільки орфанних.

Орфанні захворювання — рідкісні вроджені або набуті захворювання, які характеризуються тяжким, хронічним перебігом, поступальним перебігом, супроводжуються формуванням дегенеративних змін в організмі, зниженням якості та скороченням тривалості життя хворих і навіть становлять загрозу для їх життя.

Сторінка «Української Гіпофізарної Фундації».

Повну версію розмови слухайте у доданому аудіофайлі

Громадське радіо випустило додатки для iOS та Android. Вони стануть у пригоді усім, хто цінує якісний розмовний аудіоконтент і любить його слухати саме тоді, коли йому зручно.

Встановлюйте додатки Громадського радіо:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS