Больные редким заболеванием жалуются, что КМДА отказывает им в обещанном финансировании лечения

О проблеме расскажут Леся-Мирослава Гейченко, представитель фонда «Радость движения» и Инна Бойко, исполнительный директор фонда «Пациенты Украины».

Анастасия Багалика: Ювенильный ревматоидный артрит – это арфанное заболевание?

Леся-Мирослава Гейченко: Да, и таких больных деток в Украине около трех тысяч. Это аутоиммунное заболевание, которое очень тяжелое, и если его не лечить, оно приводит к инвалидности.

Анастасия Багалика: Что происходит с закупками лекарств?

Леся-Мирослава Гейченко: Ювенильный ревматоидный артрит начинается в детстве, государство закупает лечение. Но когда им исполняется 18 лет, государство не обеспечивает больных лекарствами, эта функция возложена на местные бюджеты, которые должны покрывать эти закупки. Но в 20018-м году Киев, несмотря на то, что в его программе «Здоровье киевлян» прописаны эти закупки, их не проводят и всячески отказываются закупать эти лекарства. Последний раз они отказались закупать со словами, что этих лекарств нет в Национальном перечне. Но во Львове эти лекарства закупили, несмотря на то, что их нет в Нацперечне.

Анастасия Багалика: Вы обращались с этим вопросом в МОЗ, что они говорят? Может ли Департамент здравоохранения за деньги местного бюджета покупать лекарства, которых нет в Нацперечне? Это же не общенациональная программа?

 Леся-Мирослава Гейченко: Да, это не общенациональная программа, а киевская, поэтому, когда они закупили все, что есть в Нацперечне, они могут проводить закупки того, чего нет в Нацперечне. Они имеют право это сделать, но не хотят. Мы уже обращались к мэру с письмом, на которое нет ответа.

Анастасия Багалика: Где сейчас больные берут лекарства?

Леся-Мирослава Гейченко: К сожалению, многим сейчас пришлось сделать перерыв, и для нас это очень ощутимо, потому что инвалидность приходит очень быстро. Болезнь агрессивная, и если ее не лечить, мы теряем возможность учиться и работать, а просто пересаживаемся на пенсии.

Анастасия Багалика: С нами на связи исполнительный директор фонда «Пациенты Украины» Инна Бойко. Какая лазейка в законодательстве позволяет одним департаментам охраны здоровья посылаться на Национальный перечень, а другим – не посылаться и закупать лекарства?

Инна Бойко: Я думаю, що це дуже сильно залежить від політичної волі на місцях, від тих чиновників, які змогли це зробити. Львів, Одеса, Луцьк можуть собі дозволити ці ліки. Чому цього не може собі дозволити зробити місто Київ, я не розумію. Тут потрібно звертатися до очільників міської влади, і від них вимагати цього.

Полную версию разговора можно прослушать в прикреплненном звуковом файле.