Всі аутисти можуть жити самостійно, якщо зрозуміти стратегію їх виховання, — людина з аутизмом

Про це запитаємо в Юрія Тихого, кандидата фізико-математичних наук, який є соціалізованим аутистом.

Тетяна Трощинська: Ви говорите, що ви саме аутист, хоча доволі часто вживають словосполучення «людина с аутизмом». На вашу думку, як правильно?

Юрій Тихий: Це таке нове віяння, нібито політкоректне, але я вважаю, не дуже слушне, можливо тому, що пишуть «людина з інвалідністю», а не «інвалід». Вважається, що так красивіше. Але навіщо порівнювати з інвалідністю, якщо це не інвалідність і в цьому нічого поганого немає?

Тетяна Трощинська: Ви проводите семінари, де розповідаєте, що аутизм не слід вважати хворобою. Це справді так?

Юрій Тихий: Аутизм — це не хвороба, я навіть не вважаю, що це не розлад, але тут є проблеми, які потрібно вирішувати. Я проводжу семінари для дітей з аутизмом та для батьків, щоб вони розуміли зсередини, як це працює.

Сергій Стуканов: Яка природа аутизму? Я читав, що раз на 10 тисяч людей трапляється аутизм генетичного походження, проте на даний момент такі випадки фіксують частіше — приблизно одна дитина 200 дітей має аутизм, відповідно, аутизм ще й набувається. Яким чином?

Юрій Тихий: Природа не вивчена. Саме поняття «аутизм» є не дуже коректним, бо воно змішує дві речі, які не слід плутати. З одного боку це такий тип людей, з іншого боку — проблема, яка часто буває у таких людей.

Є люди з іншим типом мислення, наприклад я і такі, як я, які нічим не відрізняються від інших людей.

Аутизм – це не хвороба, я навіть не вважаю, що це не розлад, але тут є проблеми, які потрібно вирішувати

А бувають такі, у яких є великі проблеми, вони не розмовляють, ні з ким не спілкуються, але я вважаю, що до всіх них можна знайти підхід, і вони будуть нормально жити в суспільстві.

Сергій Стуканов: Яким чином ви проходили соціалізацію?

Юрій Тихий: Спочатку я не знав, як це називається, я народився в Радянському Союзі, де таких слів не знали. Батьки розуміли, що я дивна дитина, але в межах нормального. Я іноді замислювався, міг не відповідати, або, навпаки, ставити багато цікавих питань.

Я дізнався, що я є аутистом лише в 28 років

Тетяна Трощинська: Батьки переживали з цього приводу? Адже батьки вважають, що всі діти можуть бути однаковими. Насправді, вони не повинні, напевно, бути однаковими.

Юрій Тихий: Батьки не дуже переживали. Люди різні, і треба ловити від цього кайф.

З іншого боку, людина повинна сама себе обслуговувати, сама за себе щось вирішувати.

В мене був короткий період, коли я перестав розмовляти, а потім знову почав. А є такі аутисти, які вже не починають розмовляти ніколи.

Але саме головне — треба кожну людину самостійно навчити жити в суспільстві, щоб вона могла реалізувати свої таланти і не потребувала догляду.

Батьки розуміли, що я дивна дитина, але в межах нормального. Я іноді замислювався, міг не відповідати, або, навпаки, ставити багато цікавих питань

Сергій Стуканов: Які інструменти є задля того, аби соціалізувати дитину-аутиста?

Юрій Тихий: Зараз ще немає єдиного підходу, і є багато конкуруючих точок зору.

Моя думка, що аутист не спілкується, тому що не хоче, він в певному сенсі знаходиться у стані сварки зі всім світом. Бачить — батьки його не розуміють, то чого він з ним буду балакати?

Сергій Стуканов: Тобто він відмовляється від спілкування, тому що відчуває певний дискомфорт?

Юрій Тихий: Приблизно так. Мене, наприклад, в дитинстві дуже ображало, що дітей не сприймають серйозно, тому я часто відмовлявсь розмовляти.

Тетяна Трощинська: Та всі діти відмовляються розмовляти, коли їх не сприймають дорослі.

Юрій Тихий: Я вам хочу сказати, що 90% порад, які я даю батькам дітей-аутистів, слушні для всіх дітей, просто для аутистів вони більш критичні.

Аутист не спілкується, тому що не хоче, він в певному сенсі знаходиться у стані сварки зі всім світом

Сергій Стуканов: Які поради ви даєте батькам дітей-аутистів?

Юрій Тихий: Не слід недооцінювати дитину, не треба думати, що вона нічого не розуміє, не треба намагатися все робити замість дитини, здійснювати гіпер опіку. Тому що дитина звикає, що все роблять за неї, і потім вважає себе безпорадною.

Деякі батьки думають, що їх дитина не говорить, значить вона несповна розуму, і що з нею балакати. А я даю пораду — поясність своїй дитині, що ви від неї хочете. Потім мені дзвонять і кажуть, що моя дитина, виявляться, все розуміє.

Сергій Стуканов: Тобто потрібно насамперед позбутися стереотипів щодо аутизму? І правда полягає в тому, що дитина-аутист розуміє все, що їй говорять. Говорять, що дитина-аутист полюбляє якісь повторюванні дії, вона не сприймає і засмучується, якщо змінюється обстановка довкола. З чим це пов’язано?

Юрій Тихий: На мою думку, фундаментальні властивості аутизму — це схильність до логіки в усьому і не визнання суцільної ієрархії. Наприклад, що батьки головні та все краще знають, я мушу слухатися, навіть, якщо я нічого не розумію. Аутист так не вважає.

Треба пояснювати і при цьому не брехати. Може, дитина не все зрозуміє, але відчує, що з нею балакають, як з дорослою. Крім того, діти розуміють більше, ніж вважають дорослі.

90% порад, які я даю батькам дітей-аутистів, слушні для всіх дітей, просто для аутистів вони більш критичні

Тетяна Трощинська: Чи потрібні людям з аутизмом друзі? Бо в кампаніях завжди є якась ієрархія.

Юрій Тихий: По-перше, не завжди є ієрархія. А по-друге, я ж ходжу на роботу, де є шеф.

Тетяна Трощинська: Тобто ви цю ієрархію визнаєте?

Юрій Тихий: Якщо потрібно, якщо це приносить користь.

Тетяна Трощинська: Що турбує батьків дітей-аутистів?

Юрій Тихий: Вони не розуміють, що в дитини на умі, питають про мій особистий досвід. Також всіх турбує, чи зможе їх дитина жити самостійно. Я вважаю, що всі аутисти можуть жити самостійно, якщо зрозуміти правильну стратегію їх виховання.

Фундаментальні властивості аутизму – це схильність до логіки в усьому і не визнання суцільної ієрархії

Сергій Стуканов: Тобто батьки мають дати зрозуміти дитині, що вона має соціалізуватися, чи в певний момент життя дитина сама має робити вибір, коли треба соціалізуватися?

Юрій Тихий: Батьки мають намагатися це донести, але батьки мають бути готові, що дитина не послухається чи не повірить. Я дізнався, що я є аутистом лише в 28 років, до цього моменту я задався питанням, чому зі мною не всі хочуть спілкуватися, і що я маю зробити для того, щоб зі мною захотіли дружити.

Сергій Стуканов: Тобто вам хотілось спілкуватися з другими дітьми?

Юрій Тихий: І так, і ні. Мені не з усіма хотілося спілкуватися, і не з усіма хочеться. Мені краще бути на самоті, ніж спілкуватися з людьми, які мені не цікаві. Дитина може вирішити не спілкуватися, якщо в неї нічого не виходить у сплакуванні. В мене теж був такий відчай, що я всім неприємний, то думав, що краще не спілкуватися. Деякі діти приймають таке рішення глобально.

Треба пояснювати і при цьому не брехати. Може, дитина не все зрозуміє, але відчує, що з нею балакають, як з дорослою

Сергій Стуканов: Які ви застосували практики, щоб соціалізуватися?

Юрій Тихий: Головне правило — завжди уявляй, як ти виглядаєш очима іншої людини, бо інші люди аналізують тою поведінку і роблять для себе якісь висновки. Тому важливо поводитися так, щоб люди зробили для тебе якісь хороші висновки.

Наприклад, коли я був студентом, я прагнув всіх виховувати, в мене були гарні наміри, але люди робили висновки, що я намагаюся бути тираном, і над ними панувати.

Тетяна Трощинська: Я так розумію, що частина аутистів не знає, як соціалізуватися і як вийти з цього замкненого кола.

Юрій Тихий: Частина не знає, як соціалізуватися, але й багато є таких, як я, які живуть нормально в суспільстві, і навіть не знають, що вони аутисти. Багато, хто від мене дізнається, що є аутистом, тому що я вмію це визначати.

Тетяна Трощинська: Як саме?

Юрій Тихий: По зовнішньому вигляду, а потім пропоную пройти тест, і виявляється, що так і є.

В психіатричному сенсі аутист здоровий, в нього нормальний мозок. Він дещо інакшої структури, але він цілком на все здатний

Сергій Стуканов: Як це визначається по зовнішньому вигляду?

Юрій Тихий: Це дуже важко пояснити: певний вираз очей, жести, інтонація, навіть по способу мислення, якщо людина схильна у всьому вбачати логіку.

Сергій Стуканов: Яким чином у нас в країні соціалізують дітей-аутистів? Адже Вікіпедія пише, що аутизм вважається захворюванням, і спосіб його лікування — медикаментозний, щоб вплинути на фізіологію мозку. На ваш погляд, важливіший соціальний аспект, чи якийсь там вплив на мозок теж важливий?

Юрій Тихий: В психіатричному сенсі аутист здоровий, в нього нормальний мозок. Він дещо інакшої структури, але він цілком на все здатний. А є соціальна проблема, що аутист не хоче спілкуватися, і це ліками не вилікуєш.

В загалі по аутизму існує три групи міфів. Позавчорашній, що аутисти — це люди несповна розуму. В Радянські часи аутистів тримали в інтернаті, і їх заліковували.

Другий міф — аутисти якісь ненормальні, їх треба перевиховувати і дресирувати. Це неправильно, адже сам процес робити їх нормальними дуже шкідливий. З другого боку, треба, щоб вони змогли і захотіли особисто для себе виробити методи, які їм дозволять нормально жити і суспільстві.

Сьогоднішня група міфів — аутисти можуть бути талановитими і вони не спроможні жити, як нормальні люди, тому їм треба створювати особливі умови та опікувати їх

Всі аутисти можуть жити самостійно, а вважати, що вони вимагають особливих умов — принизливо. Бо до людини, яка вимагає особливих умов, ніколи не буде рівного ставлення.

Всі аутисти можуть жити самостійно, а вважати, що вони вимагають особливих умов – принизливо

Сергій Стуканов: Ви бачите ознаки, що сьогоднішні міфі слабшають?

Юрій Тихий: На жаль, вони тільки дужчають, борячись з вчорашніми і позавчорашніми.

Аутисти випадково народились серед не таких, як ми

Тетяна Трощинська: Є такий флешмоб — на 2 квітня одягати синє, щоб показати свою солідарність з аутистами. Ви носите щось синє цього дня?

Юрій Тихий: Я подумав і вирішив нічого синього не одягати, тому що мені не дуже приємно брати участь у флешмобах, бо вони несуть не стільки інформацію, скільки дезінформацію. Сьогоднішній міф тим самим дужчає, тому що це начебто так добре піклуватися про безпорадних якихось осіб.

Синій колір взагалі запровадила одна жахлива організація, яка ставила собі на меті, щоб аутисти не народжувались, бо це проблема. Вони вважають, що треба вивчити природу, і витрачають багато коштів на дослідження.

Я вважаю, що нехай аутисти народжуються, просто треба займатися тим, щоб вони нормально могли жити в суспільстві.

Щодо флешмобу я багато думав, і надрукував значки з гидким каченям. Я хочу, щоб саме такий був символ аутизму. Всі знають цю казку Андерсена. Проблема головного героя була в тому, що він народився від чужого виду. Так само і аутисти випадково народились серед не таких, як ми. Але Андерсен не написав, що було далі, можливо в того гидкого каченя і серед лебедів були проблеми, тому що він, можливо, не міг взагалі жити в зграї птахів. Біографи, до речі, здогадуються, що Андерсен теж був аутистом.