Орфанні захворювання: що про них відомо в Україні

28 лютого світ відзначає Міжнародний день орфанних захворювань.

Орфанні захворювання — це такі хвороби як спинально-м’язова атрофія, муковісцидоз, хвороби фінілкетонурії.

«За кожною з цих назв стоять і діти, і дорослі, які мають невиліковні пожиттєві хвороби. Єдина можливість з ними жити — це отримувати терапію протягом всього життя», — зазначила Тетяна Кулеша.

Голова Ради «Орфанні Захворювання України» розповіла про ситуацію щодо орфанних захворювань у державі:

«З англійської мови перекладається як дуже рідкий. Саме ці рідкісні, орфанні хвороби говорять про те, що такі хвороби зустрічаються вкрай мало. Ми про них дуже мало знаємо. Але, на превеликий наш подив і нашу гордість, Україна має закон з 2014 року, який захищає таких пацієнтів. Лікарська спільнота в Україні дійсно, в більшості своєму вузька спільнота, яка займається такими захворюваннями, вона обізнана про ці хвороби. Так, я не говорю зараз про всіх лікарів первинної ланки, які не знають, в більшості, про хвороби орфанні. Але питання в тому, що всі лікарі і не можуть знати. І в Європі вони і не знають про ці хвороби. Україна на сьогоднішній день має понад 40 протоколів лікування по сорока різних напрямках, які дозволяють нашим пацієнтам отримувати лікування за рахунок держави. Так, у нас є проблеми. Так, у нас є пацієнти, які не отримують лікування. Але крок за кроком Україна йде до європейського рівня забезпечення таких пацієнтів».

Громадське радіо потребує вашої допомоги для подальшого існування, і підтримати нас ви можете:

• за покликанням на монобанку https://send.monobank.ua/jar/3xdiYaF8Fu, де за найбільші донати на вас чекають чудові бонуси й подарунки від друзів та партнерів Громадського радіо
• ставши нашими патронами на Patreon
• PayPal: vokyluk@ukr.net

Повністю розмову слухайте в доданому аудіофайлі