Волонтери б’ють на сполох: з аптек зникли протисудомні ліки

Мова йде про препарат «Депакін» в сиропі, який призначають для лікування судом у дітей з неврологічними хворобами,  Препарат французького виробництва відправили на перереєстрацію. Здавалося, нічого страшного у звичайній бюрократичній процедурі немає. Але волонтери почали бити на сполох, адже добре знають, що перереєстрація медпрепаратів може тривати довше, ніж це передбачено. А поки препарат не отримав нову реєстрацію, купити його легально в Україні буде неможливо. Від регулярного прийому цього препарату залежить життя дітей, — розповідає Олександра Телятнікова.

«Мы регулярно закупаем этот препарат. Наш проект называется 31-е июня. Мы занимаемся помощью детям, которые перенесли нейрохирургические операции, это операции на головном мозге, на спинном мозге. Часто побочкой от таких операций являются судороги и эпилепсия. Соответственно детей, которые перенесли операцию, мы не упускаем из виду, мы продолжаем их посещать, быть в курсе, как проходит реабилитация, особенно если эти дети в детдомах. И мы закупаем эти препараты для детдомовских детей.

Взагалі, закупку таких препаратів і у профільні лікарні, і у дитбудинки має забезпечувати держава, а не волонтери, — каже Олександра Телятнікова.

«Она должна закупать их централизовано. Более того, почти все препараты, которые мы закупаем детям, должны быть предоставлены бесплатно. По факту оказывается, что если дети болеют, то это их проблема, точно так, же как их родителей, но никак не проблема государства.

«Депакін», який зник з аптек, зараз не можна миттєво замінити на інший препарат або просто перестати приймати на якийсь час.

«Принимается он системно. Поменять его достаточно сложно. Чтобы заменить один препарат на другой может пройти от нескольких недель до нескольких месяцев. Нужно постепенно снижать дозы одного и постепенно наращивать дозы другого. Начинают прием препарата — назначает доктор в зависимости от нюансов болезни малыша. Начинают с минимальной дозы и постепенно дорастают до необходимой. Все эти препараты — это нейролептики, они имеют тяжелый, в том числе психотропный эффект.

То есть он тормозят работу мозга и купируют таким образом приступы. Кроме того влияют на печень, почки. И для каждого ребенка находится один препарат или комплекс препаратов, которые при минимальной побочке снимут ему приступы. Если приступы сняты на полгода, на год, то ребенок входит в состояние ремиссии. если ремиссия устойчивая, то препараты начинают постепенно снимать. По чуть-чуть, по миллиграмму, в течении нескольких лет. Основная цель — это продержаться как можно дольше и без препаратов, и в ремиссии. В большинстве случаев приступы прекращаются и удается победить болезнь таким образом. Но основная причина по которой она возвращается и начинается рецидив — это когда препарат снимается неправильно».

Ще більш складна ситуація у тих хворих діток, які живуть на Донбасі, на територіях, які під контролем бойовиків. Мама хлопчика з складною неврологічною хворобою, яка за професією, до того ж, фармацевт, розповіла Громадському радіо про те, як приймає протисудомні препарати її дитина і як надовго вистачить родині наявного запасу ліків.

«Это препараты специфические. Это не то, что сегодня съел, а завтра не съел. Они принимаются строго по графику. Судороги это такое явление нервной системы, оно непредсказуемое. Должна идти блокировка в определенный период. То есть если препарат принимается каждые 8 часов, то он должен приниматься строго каждые 8 часов. Мы не можем просто так бросить, сегодня выпили, завтра не выпили. Слава богу пока запас есть на месяц ближайший. А дальше как будет?»

Купити такі ліки на окупованих територіях, зокрема в Алчевську, де живе наша співрозмовниця, взагалі нереально. Їх просто не завозять. Як фармацевт жінка знає, що до перерестрації препарату мають підготуватися не тільки батьки і благодійні фонди, але і держава. Про наближення терміну можна було б попередити хоча б лікарів, які, в свою чергу, доносили б інформацію до пацієнтів, — вважає вона.

«Фонды и родители не всегда знают, когда препарат должен быть отправлен на перерегистрацию. Это видно через компьютерную систему. Когда аптеки закупают препарат, то там видно, когда будет перерегистрация. Государственная инспекция тоже видит это. Это их упущение, они должны предупреждать врачей хотя бы. Создайте запас лекарственных средств, потому что идет перерегистрация. Потому что родители с этим не сталкиваются: есть препарат — есть, а нет — так нет. Контрольно-аналитическая лаборатория точно должна это знать. Хотелось, чтобы они предупреждали, что приближается конец регистрации».

У Фонді «31 червня» говорять, що будуть діставати ліки будь-якими можливими способами, адже хворим дітям життєво необхідно протриматися, поки препарат повернуть у вільний продаж. Олександра Телятнікова розповідає, які запаси препарату є зараз у волонтерів. «Вообще проблема не только с Депакином. Несколько недель назад мы скупали по всем аптекам Топомакс, такой же противосудорожный препарат, но если Депакин принимается с минимального возраста, то Топомакс с двух лет. У нас есть запас. Мы скупили на 1,5 месяца детям Топомакс, а Депакин у нас есть буквально на 2 недели для тех детей, которые подопечны фонду.»

Громадське радіо направило інформаційний запит до Міністерства охорони здоров’я, щоб дізнатися, скільки флаконів препарату закупили для лікарень і дитячих будинків перед тим, як відправити Депакін на перереєстрацію. Також ми попросили чиновників розповісти, яких заходів було вжито, щоб поінформувати хворих і їхні родини про те, що препарат буде тимчасово недоступний. Ми ще очікуємо на відповідь і обов’язково поділимося нею з нашими слухачами.

Виготовлення цього матеріалу стало можливим завдяки допомозі Міністерства закордонних справ Німеччини. Викладена інформація необов’язково відображає точку зору МЗС Німеччини.