Розсіяний склероз — це також і хвороба молодих, активних людей — пацієнтка з діагнозом

Як для себе й інших пацієнток і пацієнтів з таким діагнозом реалізувати свої плани?

Ірина Троян: Розсіяний склероз — це також і хвороба молодих, активних, талановитих, юних людей. Вона не має нічого спільного з пам’яттю. Це аутоімунне захворювання, яке вражає нервову систему. Через ці ураження виникають бляшки, які не дозволяють нервовим імпульсам проходити. Мозок на МРТ має певні запальні процеси. Рівень розвитку науки зараз дозволяє контролювати перебіг цієї хвороби й запобігати ранній інвалідизації у випадку застосування інноваційних препаратів. Ці препарати запобігають тому, щоб нервова система сама себе атакувала. В Україні понад 21 тисяча пацієнтів із цією хворобою, щороку додається по 1 тисячі нових.

Є проблема з раннім діагностуванням. У мене, наприклад, одного ранку просто оніміло віко. Завдяки фахівцям Центру розсіяного склерозу і Державним закупівлям 5 ампул гормональної терапії це запалення погасили. Наслідком була втрата сну на 21 день, що абсолютно руйнує психіку. В Україні доступні лише препарати, які позначаються на здоров’ї й не дуже приємні. Інноваційні препарати, які ми купуємо через знайомих, коштують від тисячі євро на місяць. Це пігулки, які дозволяють контролювати ситуацію, їх потрібно приймати довічно. Зараз я в стані стабільної ремісії. Як мені сказали — ставлення та установка щодо життя є вирішальною.

Останні 4 місяці я працювала у Державному підприємстві «Медичні закупівлі». Структура організації дозволяє збирати потреби з регіонів, бо кожен заклад охорони здоров’я надає департаментам інформацію про кількість препаратів, які потрібно закупити. Для мене відкриттям став той факт, що у нас немає реєстру пацієнтів. Препарат диметилфумарат (міжнародна непатентована назва), який я купую вже 2 роки, можна включити в перелік до закупівель на 2022 рік, але проблема в тому, що ніхто цього не робить. У мене є питання до людей з експертних комісій, Міністерства охорони здоров’я, постачальників та фармацевтичних компаній — чому ми не маємо доступу до цих препаратів? Я звертаюсь до людей в цій галузі вжити дій, щоб пацієнти мали доступ, бо я не поодинокий випадок. Люди з моїм діагнозом вимушені або помирати, або емігрувати. Система охорони здоров’я Австрії, Німеччини, Італії надає цей препарат безкоштовно навіть не резидентам.

Повністю програму слухайте в аудіофайлі

Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS