#ДітиМиВстигнемо: В Україні з'явився сайт про СМА та усіх СМАйликів

#ДітиМиВстигнемо: В Україні з'явився сайт про СМА та усіх СМАйликів

В Україні запускають сайт, на якому зібрана та уніфікована інформація про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію.

Про це повідомив Олексій Захарченко у Facebook.

«Друзі, з нагоди місяця обізнаності про СМА, ми запускаємо сайт, на якому зібрали та уніфікували інформацію про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА). На сайті є можливість дізнатися детальну інформацію про кожну дитину, більше про СМА, останні новини, а також зробити пожертву комусь зі СМАйликів».

Читайте також: Вони встигли, Дімо: зібрали понад $2 млн, а далі допомагатимуть іншим дітям зі СМА

Нагадаємо, 16 липня хлопчик Діма, якому діагностували спінальну м’язову атрофію, отримав ін’єкцію, на яку за 80 днів вдалося зібрати понад 2 мільйони доларів.

В Україні оголосили про започаткування руху підтримки всіх хворих на спінальну м’язову атрофію.

Більше про кампанію зі збору коштів #ДімаМиВстигнемо розповіли Віталій Свічинський, батько Діми, Інна Білоус, директорка фонду «Маніфест миру» та Олексій Захарченко, директор діджитал-агенства «Mas Agency» в ефірі Громадського радіо.

В Україні проживає близько 30 дітей з найтяжчою першою формою СМА (спінальної м’язової атрофії). Усіх їх можна врятувати найдорожчими ліками у світі, препаратом генної терапії «Золгенсма», який коштує $2,3 мільйона.

Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS

Коментарi до запису

Останнi новини