facebook
--:--
--:--
Ввімкнути звук
Прямий ефiр
Аудіоновини

#ДітиМиВстигнемо: В Україні з'явився сайт про СМА та усіх СМАйликів

1x
Прослухати
--:--
--:--

В Україні запускають сайт, на якому зібрана та уніфікована інформація про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію.

Про це повідомив Олексій Захарченко у Facebook.

«Друзі, з нагоди місяця обізнаності про СМА, ми запускаємо сайт, на якому зібрали та уніфікували інформацію про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА). На сайті є можливість дізнатися детальну інформацію про кожну дитину, більше про СМА, останні новини, а також зробити пожертву комусь зі СМАйликів».

Читайте також: Вони встигли, Дімо: зібрали понад $2 млн, а далі допомагатимуть іншим дітям зі СМА

Нагадаємо, 16 липня хлопчик Діма, якому діагностували спінальну м’язову атрофію, отримав ін’єкцію, на яку за 80 днів вдалося зібрати понад 2 мільйони доларів.

В Україні оголосили про започаткування руху підтримки всіх хворих на спінальну м’язову атрофію.

Більше про кампанію зі збору коштів #ДімаМиВстигнемо розповіли Віталій Свічинський, батько Діми, Інна Білоус, директорка фонду «Маніфест миру» та Олексій Захарченко, директор діджитал-агенства «Mas Agency» в ефірі Громадського радіо.

В Україні проживає близько 30 дітей з найтяжчою першою формою СМА (спінальної м’язової атрофії). Усіх їх можна врятувати найдорожчими ліками у світі, препаратом генної терапії «Золгенсма», який коштує $2,3 мільйона.

Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS

Поділитися

Може бути цікаво

Чому серед поляків різко впала підтримка українських біженців: аналітик назвав основні причини

7 год тому
У Києві на Майдані відбулася акція пам'яті загиблої у полоні журналістки Вікторії Рощиної (ФОТО)

У Києві на Майдані відбулася акція пам'яті загиблої у полоні журналістки Вікторії Рощиної (ФОТО)

8 год тому
Сергій Гнезділов 60 днів перебуватиме на гауптвахті під вартою

Сергій Гнезділов 60 днів перебуватиме на гауптвахті під вартою

8 год тому
Європейське турне Зеленського — це вимушений крок через перенесений «Рамштайн», — Магда

Європейське турне Зеленського — це вимушений крок через перенесений «Рамштайн», — Магда

9 год тому