Хворим на гемофілію в регіонах бракує ліків, — Авер’янов

У студії Громадського радіо — директор Міського науково-практичного центру діагностики та лікування хворих з патологією гемостазу Євген Авер’янов.

Любомир Ференс: Що це за хвороба?

Євген Авер’янов: Це досить рідкісне захворювання, яким хворіють переважно особи чоловічої статі. Це захворювання є спадковим. Воно проявляється дуже частими і важкими кровотечами. Про це захворювання вперше згадується 2000 років назад у Талмуді. Там йдеться про те, що якщо в одній родині у першого і другого хлопчика відбувається смертельна кровотеча після ритуального обрізання, то третьому хлопчику такі ритуальні обрізання робити непотрібно. Потім були поодинокі згадки про це захворювання в період Відродження та Середньовіччя. Активно говорити про гемофілію почали на початку 20 сторіччя, коли це захворювання проявилося у царській сім’ї — у царевича Олексія. Йому надавав допомогу славнозвісний Распутін. Але тоді ще не було ефективного лікування цього захворювання. В середині 20 сторіччя це захворювання було вивчено більш досконало. Було визначено, що це спадкове захворювання. Тоді почали розрізняти гемофілію А, гемофілію B, гемофілію С і парагемофілію. Але коли мова йде про гемофілію, то йдеться, як правило, про гемофілію А або гемофілію B.

За останніми даними, в Україні мешкає 2 500 хворих на гемофілію. В Києві — 150 таких хворих.

Любомир Ференс: Як плине їхнє життя? На якому етапі може проявитися хвороба?

Євген Авер’янов: Хворі на гемофілію зазвичай народжуються звичайними дітьми. Якщо хвороба має важкий перебіг, то вона проявляться клінічно протягом першого-другого року життя. Особливо в той час, коли дитина починає ходити. Дитина падає, десь вдаряється, і в місцях забоїв починають з’являтися крововиливи.

Сергій Стуканов: Наскільки я розумію, ця хвороба не лікується, але є препарати, які дозволяють унеможливлювати смертельні випадки. Якою мірою українці, хворі на гемофілію, забезпечені цими препаратами?

Євген Авер’янов: Такі хворі потребують постійного введення відповідних препаратів. Приблизно двічі-тричі на тиждень їм потрібно вводити препарат дефіцитного фактору. Це нормалізує рівень фактору дефіциту в крові, і хворий відчуває себе здоровою людиною. Але такі препарати є коштовними. Вони виробляються або з донорської крові, або за допомогою рекомбінантних технологій. Звичайно, вони дуже дорогі, і лікування хворого на гемофілію дуже дороге.

Сергій Стуканов: Скільки коштує одна ін’єкція?

Євген Авер’янов: Залежить від типу препаратів. Одна ін’єкція може коштувати від 5 до 10 тисяч гривень.

За даними закордонних джерел, на лікування одного хворого на гемофілію потрібно не менше 250 тис. євро на рік.

Сергій Стуканов: 17 квітня Міністерство охорони здоров’я прозвітувало про здійснену закупівлю необхідних препаратів.

Євген Авер’янов: На жаль, ці препарати ще не дійшли до хворих на гемофілію у Києві. Тобто ми ще не отримали препарати, які мали бути закуплені у 2016 році. Але слід сказати, що в минулому році вперше відбулася суттєва закупівля препаратів за бюджетні кошти міста Києва. Майже на 100 мільйонів гривень було закуплено препаратів. Вперше за історію незалежної України ми можемо адекватно надавати допомогу цим хворим у стаціонарі.

Найсучаснішим методом лікування гемофілії є профілактичне лікування, коли ці препарати хворі мають на руках і вводять для попередження кровотеч. На жаль, цей метод лікування в Україні застосовується вкрай рідко.

Сергій Стуканов: Чи є можливість надавати препарати додому?

Євген Авер’янов: Поки ці механізми для хворих дорослого віку ще не напрацьовані, тому що препарати закуповуються за державні кошти, їх отримує лікарня. В Києві це Дев’ята клінічна лікарня. Я думаю, що найближчим часом треба вирішити ці юридичні моменти і намагатися частину препаратів видавати хворим на руки. Це потрібно.

Любомир Ференс: Якою є ситуація в інших містах?

Євген Авер’янов: Не кожен місцевий бюджет може взяти на себе такі витрати. На регіон препарати надходять в рамках закупівель Міністерства охорони здоров’я. Великі міста ще можуть собі дозволити закуповувати якусь кількість таких препаратів за гроші регіонального бюджету. Але стовідсоткового забезпечення препаратами хворих на гемофілію зараз, на жаль, ніде в Україні немає. Наразі тільки Київ наближається до якихось європейських стандартів.

Любомир Ференс: Як люди вирішують цю проблему?

Євген Авер’янов: Часто проблема лягає на плечі самих хворих. Якщо з дитинства пацієнти не отримують адекватного лікування, то вже до 18 років в них повністю руйнуються суглоби, розвиваються контрактури, порушується хода. Вони не можуть мати сім’ї, працювати і вести соціальне життя. Народитися в країні, яка не може забезпечити таким пацієнтам адекватне лікування, — це велика трагедія.