«Рідко стоїть питання, що відчуває людина, фокус на тому, як зробити її зручною»: як живуть в Україні люди з аутизмом

«Зробити людину зручною для наявної освітньої системи…»

Влад Бундаш: На вашу думку, станом на сьогодні, суспільство в Україні досі найгірше розуміє або знає про аутизм як розлад?

Анна Дерюга: Дуже рідко стоїть питання, що відчуває ця людина, що означає та чи інша її поведінка не з точки зору спостерігача, а з точки зору, як сама людина описує свої стани. Рідко стоїть запитання, як комунікувати з такою людиною, як її навчати, як їй допомогти клієнтоорієнтовано. Набагато більше фокусу на тому, як зробити людину зручною для наявної освітньої системи, як її зробити працездатною на рівні з усіма, як її зробити самостійною.

І не так цікаво, як допомогти їй проживати внутрішній дискомфорт від симптомів, або як зробити її щасливою по власних мірках, а не по загальноприйнятих. Як тільки заходить розмова, що в мене є такі-то потреби, такі-то межі, оце я вже не можу чи моя дитина не може, що може звичайна людина, нікому невигідно вірити. Простіше сказати, що ти просто погана мама, або ти лінивий дорослий.

Дуже сумно, коли зовнішня картинка та усна мова будь-якою ціною, або погляд в очі, правильні жести, міміка — будь-якою ціною, здатність сидіти за столом, вчитись у загальному класі — будь-якою ціною. Навіть ціною того, що буде низка психічних розладів. Потім важливіше за те, чи людина свої стани розрізняє і розуміє, як дати собі з ними раду, і чи людина розвивається в тому, що її щиро мотивує.

«Про менш адаптованих, менш зручних людей завжди буде менше розмови…»

Влад Бундаш: Абсолютно. Я дуже хочу, щоб ми сьогодні на цьому зосередилися в нашій розмові. Саме про прийняття поваги до досвіду людей з аутизмом. І загалом, як я вже зазначив, 2 квітня — це день поширення інформації про аутизм.

Але чи достатньо станом на сьогодні нам просто інформувати про цей розлад? Як варто зараз говорити із суспільством, навчати людей цьому прийняттю, повазі до людей з аутизмом, і загалом, зважаючи на їхні індивідуальні потреби?

Анна Дерюга: У нас зараз, на жаль, інформування і прийняття закінчуються на людях, яких найзручніше показати по телевізору, або яким найлегше дати інтерв’ю. Або на людях, яких найлегше посадити в інклюзивний клас за парту і сказати, «ми приймаємо аутизм, бачите, у нас є така людина, вона самостійна, вона соціалізована, ми вже прийняли аутизм». Але про менш адаптованих, менш зручних людей завжди буде менше розмови.

І просвітницьке інформування, і про прийняття. Тому що не кожне медіа готове описувати, як виглядає побутована самостійність, або як виглядає агресія під час перевантаження. Не кожне медіа буде брати інтерв’ю у самотньої матері, яка хоче «вийти в вікно»…

І так само в соціально ізольованого дорослого немає зазвичай соцмереж і бажання комусь розповідати про свої проблеми. У нього надто сильний внутрішній сором за свої симптоми. У мене досі цей сором, що мною буть не можна, що мене батьки насварять за те, що я на інтерв’ю надто сильно хитаюсь, чи не дивлюсь в очі, або що в мене там нема диплому чи роботи, я просто займаюся спільнотами, просвітництвом.

Але якщо я піду працювати у звичайний колектив, через пару тижнів вони мені кажуть, «а ми не були готові, що це так виглядає». Ми не були готові, що перевантаження, що проблеми з соціальною комунікацією отак виглядають, як ми бачимо. Ви на інтерв’ю просто інша людина, але, вибачте, клієнти кажуть, що «такі хворі, як ви, не повинні знаходитись між людей», «вибачте, ви невинні».

І так само кажуть не лише мені, так само зараз кажуть і дітям.

«Зазвичай бар’єри звучать так, що простіше тебе викинути з вишу або з місця роботи, ніж пояснювати колективу, як з тобою взаємодіяти…»

Влад Бундаш: Ось, якщо говорити якраз про доросле життя людей з аутизмом, ви вже перельчили низку бар’єрів, із якими стикаються люди з аутизмом. Насамперед, для мене це звучить як повна дискримінація.

Але якщо говорити про інші бар’єри, про інші виклики, з чим найстійше стикаються люди з аутизмом, зокрема в навчанні, роботі, побуті, стосунках, коли хочуть отримати ту чи іншу соціальну послугу, медичну допомогу, зокрема?

Анна Дерюга: Зазвичай бар’єри звучать так, що простіше тебе викинути з вишу або з місця роботи, ніж пояснювати колективу, як з тобою взаємодіяти, або тобі пояснювати мотивації інших людей, що в них в голові. А колектив тебе не приймає якраз через дрібниці або невербальної поведінки, або комунікації.

Їм здається, що там сенсорні умови, що не бажання говорити голосом, чи те, що ти не розумієш, що відбувається, і що вони хочуть, це просто забаганка, а не життєво важлива потреба…

Слухайте розмову з Анною Дерюгою повністю і дізнавайтеся ще більше!