Життя з 4 стадією раку легень: чому не варто здаватися, навіть коли лікарі говорять про кінець

Листопад — місяць обізнаності про рак легень — захворювання, яке дуже часто виявляють на пізніх стадіях, що значно ускладнює лікування. На жаль, в українських лікарнях таких пацієнтів дуже часто відправляють додому помирати, особливо, коли стадія термінальна, а хімієтерапія не допомагає. Однак наука не стоїть на місці, і вихід може знайтися навіть тоді, коли відчай приходить на зміну надії.

47-річний Мирослав живе у селі на Волині. Він дуже любить працювати на своїй земельній ділянці, має невеликий тракторець та домашнє господарство — поросят і кроликів. А ще, у нього є кохана дружина, діти та старенька мама, яка перенесла інсульт і потребує допомоги сина.

У Мирослава — 4 стадія раку легень. Чоловік ніколи не курив, але його не оминула ця хвороба. Два роки тому його дружині радили припинити боротьбу і дати чоловікові спокійно померти. Однак, завдяки таргетним препаратам, Мирослав отримав шанс на життя. У кінці 2019 року Мирослав почав сильно кашляти. Чоловік був завзятим рибалкою й думав, що просто застудився під час риболовлі. Однак кашель не вщухав, він став настільки сильним, що заважав Мирославу та всій його родині спати.

Чоловік звернувся до лікаря, отримав направлення на госпіталізацію у стаціонар міста Володимир, де поставили діагноз «двостороння пневмонія».

«Пролежав 10 днів і його відправили додому. Кашель не вщухав. Дали направлення в обласну лікарню, де також лікували пневмонію антибіотиками, однак вони не допомагали. Слово «онко» ніхто з лікарів тоді навіть не вживав», — каже дружина Мирослава Світлана.

Потім чоловікові дали направлення в Національний інститут фтизіатрії та пульмонології ім. Яновського у Києві, і сказали, що у нього «щось рідкісне, але не рак і не туберкульоз». Світлана говорить, що тоді вони трохи заспокоїлися. Мирослав навіть влаштувався на нову роботу і почав лікуватися… борсучим жиром.

Загострення

Тим часом почалася пандемія COVID-19, виїхати із села громадським транспортом було неможливо. А у Мирослава сталося загострення хвороби: він почав стрімко втрачати вагу, кашляв так, що аж захлинався, відчував сильну слабкість, швидко втомлювався, а температура постійно трималася на відмітці 37.

Чоловік знову потрапив у лікарню, цього разу з підозрою на COVID. Утім лікар зрозумів, що у пацієнта навряд чи вірус.

«Від терапевта ми вперше почули слово «онкологія». Він сказав, що нам не треба чекати результатів тесту на коронавірус, а терміново їхати у Київ», — згадує Світлана.

У столиці лікарі підтвердили онкологічний діагноз. Мирославу призначили хімієтерапію, однак лікування результату не давало. Чоловік дізнався про ще одну можливість лікування — клінічні дослідження, які є хорошим шансом отримати ефективне лікування за міжнародними протоколами. Під час проведення аналізів, необхідних для включення до програми клінічних досліджень, виявили мутацію. Водночас під критерії відбору до програми клінічних досліджень показники Мирослава не підійшли. Після третьої хімії чоловіку стало дуже зле. Його відправили додому відпочити, а дружині сказали: не чіпайте його більше — це все.

Родину охопив відчай. Мирослав вже майже не вставав із ліжка. Останньою надією був Львівський онкоцентр, звернутися у який чоловіку порадив хтось із пацієнтів. Саме там лікарка вперше детально пояснила подружжю, що таке таргетна терапія, яка дає шанс пацієнтам із не дрібноклітинним раком легень, у яких виявлено мутацію.

Період обізнаності

Чоловіку призначили дорогий препарат Алектиніб. В Україні ці ліки не закуповуються держкоштом. На останні гроші родина купила 2 пачки препарату. Потім їм довелося оголосити збір коштів в соцмережах, на який звернули увагу активісти ГО «Афіна. Жінки проти раку», і в житті Мирослава та Світлани почався новий період — період обізнаності.

«Ми познайомилися з представницями організації, приєдналися до «Афіна. Жінки проти раку» — групи взаємодопомоги онкопацієнтів. Там ми знайшли багато корисної інформації, про яку ми в житті не чули», — каже Світлана.

Слухайте також: Рак молочної залози на першій стадії лікується у 95% випадків — Матюшенко

З початку повномасштабного вторгнення Росії в Україну лікування онкопацієнтів було під загрозою. Мирославу допомогла «Афіна», забезпечивши чоловіка на 5 місяців препаратом, необхідним для лікування.

«110 пачок Алектинібу ми надали пацієнтам, які на той момент приймали цей препарат. Пацієнти, які до нас звернулися, змогли продовжити життєво необхідне лікування, отримавши ліки на 3-6 місяців прийому», — розповідає Вікторія Романюк, віцепрезидентка ГО «Афіна. Жінки проти раку».

В кінці 2022 року у Мирослава виникла потреба змінювати терапію. За рекомендацією лікаря потрібен був інший препарат — Бригатиніб. Мирославу дуже пощастило — він став першим пацієнтом в Україні, який отримав Бригатиніб, що надійшов в три медичних заклади як благодійна допомога.

Майже 10 місяців Мирослав отримував необхідні ліки у Національному інституті раку безоплатно, але щоб далі продовжити лікування, доводиться купувати препарат. Наразі ліками з ним поділилися батьки незнайомої жінки, якій, на жаль, не вдалося приборкати хворобу. Ті, хто зіштовхнувся з онкодіагнозом, завжди намагаються підтримати один одного.

Українські пацієнти, які під час війни виїхали за кордон, отримують такі ліки в європейських країнах безоплатно. Однак чоловік не може покинути свою родину. Його батько помер від раку, а брат загинув у ДТП. Залишити матір, яка перенесла інсульт, він не може. Матір його дружини — також після інсульту. Їм потрібна допомога.

Завдяки ефективному лікуванню Мирослав займається улюбленою справою, повноцінно живе, ще й підтримує своїх рідних. За словами Світлани, єдине, що він не може — це бігати та ходити на великі дистанції.

Молекулярно-генетичні дослідження як шанс на повноцінне життя

Багато українських пацієнтів із метастатичним раком легень, навіть не знають про молекулярні дослідження та можливість ефективного лікування. За словами Вікторії Романюк, до пакетів медичних послуг Програми медичних гарантій включено молекулярно-генетичні дослідження, крім методів секвенування наступного покоління (NGS), проте тільки одиниці пацієнтів отримали цю медичну послугу безоплатно.

«Великій частині пацієнтів навіть не повідомляють про можливість молекулярного профілювання пухлини, а призначають хімієтерапію, попри те, що в номенклатуру державних закупівель входить один із таргетних препаратів для лікування раку легень певного типу. Інші таргетні препарати для лікування раку легень не закуповуються держкоштом», — каже співзасновниця ГО.

Попри те, що препарати є дуже дорогим, деякі пацієнти, хоч і з великими труднощами, знаходять можливості для лікування. Це дає їм можливість жити та бути корисними своїм родинам та суспільству.

«Нещодавно ми звертались до Міністерства фінансів щодо внесення поправки до Державного бюджету України на 2024 рік про збільшення видатків на фінансування закупівель інноваційних препаратів за договорами керованого доступу. Дуже сподіваємось, що наше прохання буде враховано, кошти будуть виділені та після проведення усіх необхідних процедур Міністерство охорони здоров’я закупить інноваційні ліки, якими мають можливість лікуватися пацієнти в інших європейських країнах», — розповідає Вікторія Романюк.

Якщо у вас діагностували рак легенів, запитайте у лікаря, чи варто пройти тестування на біомаркери: молекулярне тестування пухлини для виявлення мутацій.

Яна Осадча для Громадського радіо