Фото: Oleksii Zakharchenko/ Facebook
В Україні запускають сайт, на якому зібрана та уніфікована інформація про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію.
Про це повідомив Олексій Захарченко у Facebook.
«Друзі, з нагоди місяця обізнаності про СМА, ми запускаємо сайт, на якому зібрали та уніфікували інформацію про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА). На сайті є можливість дізнатися детальну інформацію про кожну дитину, більше про СМА, останні новини, а також зробити пожертву комусь зі СМАйликів».
Читайте також: Вони встигли, Дімо: зібрали понад $2 млн, а далі допомагатимуть іншим дітям зі СМА
Нагадаємо, 16 липня хлопчик Діма, якому діагностували спінальну м’язову атрофію, отримав ін’єкцію, на яку за 80 днів вдалося зібрати понад 2 мільйони доларів.
В Україні оголосили про започаткування руху підтримки всіх хворих на спінальну м’язову атрофію.
Більше про кампанію зі збору коштів #ДімаМиВстигнемо розповіли Віталій Свічинський, батько Діми, Інна Білоус, директорка фонду «Маніфест миру» та Олексій Захарченко, директор діджитал-агенства «Mas Agency» в ефірі Громадського радіо.
В Україні проживає близько 30 дітей з найтяжчою першою формою СМА (спінальної м’язової атрофії). Усіх їх можна врятувати найдорожчими ліками у світі, препаратом генної терапії «Золгенсма», який коштує $2,3 мільйона.
Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:
якщо у вас Android
якщо у вас iOS