Мар'яна Чорнієвич
Михайло Федоров стане шостим міністром оборони за каденції Зеленського, Шмигаль отримає нову посаду
2 год тому
1x
Прослухати
--:--
--:--
13 лікарень України отримали понад 150 флаконів препарату «Spinraza» — одного із трьох наявних у світі, що застосовують під час терапії дітей зі СМА — спінальною м’язовою атрофією.
Про це повідомляє пресслужба Міністерства охорони здоров’я.
Ці ліки називають одними з найдорожчих у світі, оскільки один флакон коштує понад 100 000 доларів. Українські лікарні вперше отримають їх безоплатно.
Слухайте також: «У благодійних зборах віра — це надважливо»: як за 3 місяці зібрали 2 млн доларів для порятунку малюка зі СМА
За даними МОЗ, в Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Це рідкісна генетична хвороба характеризується прогресуючою м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком призводить до порушення опорно-рухового апарату та, зрештою, приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.
У світі існує три препарати для лікування СМА: «Zolgensma», «Evrysdі» і «Spinraza», зареєстрований компанією «Biogen» (США).
Нагадаємо, в Україні запустили сайт про СМА та усіх СМАйликів. Там зібрана та уніфікована інформація про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію.
Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:
якщо у вас Android
якщо у вас iOS
