Ліки від епілепсії українці роками купують власним коштом через помилки із закупівлями, — ГО «Епіпросвіта»

В Україні частина пацієнтів з епілепсією роками змушена самостійно купувати життєво необхідні протисудомні препарати, хоча вони мають надаватися безоплатно. Причиною є некоректне формування потреб для державних закупівель та недостатнє інформування лікарів і пацієнтів.

Про це в етері Громадського радіо розповіла засновниця ГО «Епіпросвіта» Нія Нікель.

За її словами, проблему вдалося виявити під час аналізу державних закупівель ліків.

«Я вже кілька років входжу в спеціальну експертну групу, яка перевіряє правильність закупівель, і нам надходять заявки перед тим, як вони підуть у реалізацію. Я побачила, що дуже сильно не вистачає препарату «Сабрил» (діюча речовина — вігабатрин). Оскільки на початку війни я зайнялася саме завезенням протисудомних ліків в Україну, я пам’ятаю, скільки у нас у середньому пацієнтів по країні. Цифра, яку зараз подає МОЗ, у 5–6 разів менша. Наприклад, у закупівлях по Вінницькій області був зазначений лише один пацієнт. Це щонайменше дивно», — розповідає Нія Нікель.

Після збору інформації громадська організація лише за добу знайшла десятки людей, які купують ліки власним коштом.

«За першу добу ми зібрали близько 50 пацієнтів із Вінницької області, які роками, а деякі десятиліттями, купують ліки за власний рахунок», — каже вона.

За словами Нії Нікель, проблема полягає не в самих пацієнтах, а в тому, що потреби не потрапляють до системи державних закупівель.

«Медична система України дуже складна. Тут від пацієнта залежить небагато. Проблема лежить у тому, що потреби не збираються належним чином. До лікарень не донесена інформація, що пацієнти мають отримувати цей препарат безоплатно. Відповідно, лікарі не інформують людей, а багато пацієнтів навіть не знають, що ці ліки вже кілька років мають видаватися безкоштовно»,— пояснила засновниця ГО «Епіпросвіта».

Вартість лікування для окремих сімей є надзвичайно високою.

«Якщо говорити про «Сабрил», то він коштує від двох з половиною до десяти тисяч гривень. Але є й інші препарати. Наприклад, для своєї дитини я змушена купувати незареєстровані ліки й витрачаю близько двох тисяч євро на місяць», — додала засновниця ГО.

Нія Нікель нагадала, що більшість протиепілептичних препаратів можна отримати безкоштовно за державними програмами.

«У нас є дві основні програми. Перша — це «Доступні ліки». Перевірити, чи входить ваш препарат до програми, можна через Telegram- або Viber-бот «Спитай Гриця». Там також можна знайти найближчу аптеку, яка працює за програмою. Друга — це постанова №1303, за якою ліки видаються за рахунок місцевих бюджетів людям з інвалідністю або діагнозом «епілепсія»», — наголосила вона.

Водночас препарат «Сабрил» видається за окремим механізмом централізованих закупівель.

Лікар виписує «Сабрил» і одночасно подає заявку до лікарні, а лікарня — до відповідних органів, щоб препарат закупили на рік. Після цього пацієнт щомісяця отримує його в лікарні. Це єдиний препарат при епілепсії, який видається саме за такою схемою.

Громадська організація закликає пацієнтів, які змушені купувати протисудомні препарати власним коштом, звертатися до «Епіпросвіти» для збору інформації та подальшого захисту їхніх прав.

Коротку форму для людей або батьків, чиї діти мають епілепсію та купують протисудомні препарати, можна заповнити за посиланням: https://forms.gle/N2jg7zjz8Qa2erqC8

«Заповнення займає кілька хвилин. Зібрані дані ГО «Епіпросвіта» використає для звернень до Міністерства охорони здоров’я та регіональних департаментів, щоб потреба на закупівлю ліків була розрахована коректно, а родини отримали препарати, які їм належать», — наголосили в громадській організації. 

Там додали, що боротимуться з МОЗ за кожного пацієнта,  щоб кожен отримав безоплатні ліки, гарантовані державою.

«Ми не передаватимемо дані без згоди людини — з кожним працюватимемо окремо. Наша фінальна мета — щоб кожен пацієнт з епілепсією міг отримувати гідне лікування, гарантоване державою», — підсумувала засновниця ГО «Епіпросвіта».

ГО «Епіпросвіта» заснована у 2021 році. Організація підтримує родини дітей з епілепсією: надає юридичні консультації, інформаційні матеріали для батьків і лікарів та адвокатує доступ до лікування.