Більше любові, менше болю: рік мобільної паліативної допомоги від Карітасу України

З січня 2024 року Міжнародний благодійний фонд «Карітас України» надає комплексну безоплатну мобільну паліативну допомогу для вразливих категорій населення. Проєкт «Паліативна допомога для вразливих категорій населення в Україні» працює в місцевих організаціях Карітас в Хмельницькому, Надвірній та Івано-Франківську. 

Річний підсумок проєкту підбиваємо з Інною Грицьків, менеджеркою проєкту з паліативної допомоги «Карітас України». Потім до розмови долучиться Зоя Максимова, медична директоркою закладу охорони здоров’я «Благодійний фонд “Свої”», яка понад 15 років працює в стаціонарній і мобільній службі паліативної допомоги і є асистенткою кафедри паліативної та хоспісної медицини Національного університету охорони здоров’я України імені П. Л. Шупика. Тренерка і партнерка, вона спільно з Карітасом працює над трансформацією та вдосконаленням паліативної допомоги в Україні.

Андрій Куликов: Пані Інно, я згадав одну цитату, яку часто використовують, говорячи про паліативну допомогу: «Ми не можемо додати днів до вашого життя, але можемо додати життя до ваших днів». Думаю, це не повністю передає суть того, що робиться, адже коли додаєш життя до днів, то це може навіть продовжити саме життя. Саме з цього я й хочу розпочати нашу розмову.

Інна Грицьків: Ви абсолютно праві. Паліативна допомога – це не лише про догляд. Це про повагу до людини, збереження її гідності та любов до життя до останнього подиху. Саме цього принципу дотримуються наші мобільні мультидисциплінарні команди, які працюють з паліативними пацієнтами та їхніми родинами. Наша головна мета – покращення фізичного та психологічного стану пацієнтів, які страждають від невиліковних захворювань, а також підтримка їхніх близьких.

Андрій Куликов: Мені здається, що паліативна допомога – один із найбільш гуманних напрямків діяльності «Карітас України». Наскільки я знаю, цей проєкт розпочався ще у 2017 році. Як він розвивався відтоді?

Інна Грицьків: Так, все починалося як соціальний проєкт – надання паліативної допомоги здійснювалося соціальними працівниками. Вони допомагали в обслуговуванні, догляді, закупівлі продуктів, годуванні, тобто це був саме соціальний аспект паліативного догляду. Але з часом ми зрозуміли, що для комплексної підтримки необхідно долучити й медичну, і психологічну складові. Саме тому з 2024 року «Карітас України» запровадив безоплатну мобільну паліативну допомогу для вразливих категорій населення.

Андрій Куликов: А що це за вразливі категорії населення? І що означає мобільна допомога у цьому випадку?

Інна Грицьків: Вразливі категорії – це люди з невиліковними захворюваннями, які потребують постійної допомоги, але не можуть отримати її у стаціонарі або не мають можливості оплачувати приватний догляд. Наш підхід – це комплексна паліативна допомога, що включає медичну, соціальну, психологічну та духовну підтримку.

Ми працюємо мобільними мультидисциплінарними командами, які виїжджають додому до пацієнтів. У команду входять лікар, медична сестра, психолог та соціальний працівник. Під час першого візиту ми оцінюємо стан людини, її потреби та складаємо індивідуальний план допомоги. Ми намагаємося оптимізувати нашу роботу так, щоб кожен пацієнт отримував саме ту допомогу, яка йому необхідна. Наприклад, якщо людина має важкі фізичні симптоми, частіше виїжджає лікар. Якщо ж більше потребують підтримки родичі пацієнта, тоді ми залучаємо психолога. Таким чином, викликів «без потреби» у нас фактично не буває.

Андрій Куликов: Пані Інно, вас цитують із такими словами: «Історія нашого пацієнта – це не лише приклад успіху, а свідчення людяності та сили нашої команди». Розкажіть трохи про власну історію. Як ви прийшли до роботи в «Карітас України» і чому – саме паліативна допомога?

Інна Грицьків: У «Карітас України» я працюю вже понад 12 років, переважно у соціальних проєктах. Довгий час я була залучена до проєкту домашньої опіки, що передбачав догляд вдома. Коли в нас відкрився проєкт з паліативної допомоги, це стало для мене новим викликом і водночас новим ковтком свіжого повітря. Це дуже складний напрям як фізично, так і морально, адже щодня ми стикаємося з важкими випадками. З одного боку, відчуваєш натхнення, коли маєш змогу допомогти людям, з іншого – це емоційно виснажує. Саме тому ми в нашій команді дбаємо про запобігання професійному вигоранню та підтримуємо одне одного.

Андрій Куликов: Фахівці ваших мультидисциплінарних команд надали майже 38 тисяч медичних та соціальних послуг на дому. Це і люди з тяжкими захворюваннями, і їхні родичі. Як ви підраховуєте ці 38 тисяч послуг? Це одна візитація – одна послуга, чи за один візит надається кілька послуг?

Інна Грицьків: Під час візиту нашої команди може бути надано кілька послуг одночасно. Ми завжди підходимо до людини комплексно, враховуючи її фізичний, психологічний і соціальний стан. Тому лікар може надати медичну допомогу, психолог – психологічну підтримку, а соціальний працівник – допомогу в організації догляду чи соціальній адаптації.

Андрій Куликов: У нинішніх умовах війни та економічних викликів багато організацій стикаються з труднощами у фінансуванні. Наскільки ви впевнені, що Національна служба здоров’я України і цього року зможе підтримувати вашу діяльність?

Інна Грицьків: Фінансування завжди є непростим питанням для громадських організацій. Справді, зараз фінансування з боку НСЗУ передбачене лише до липня 2025 року. Але ми активно шукаємо додаткові ресурси від міжнародних донорів. Наразі нас підтримують дві міжнародні організації: «Cordaid» (Нідерланди) та «Renovabis» (Німеччина).

Андрій Куликов: Наступна моя співрозмовниця — Зоя Максимова. Пані Зоє, про вас кажуть, що кожна ваша публікація на Facebook не просто варта поширення, а часто є чітким аргументом для реформування галузі. В чому галузь зараз потребує реформування найбільше?

Зоя Максимова: Ух ти, це такий реверанс в мій бік. Я дуже дякую за це і дякую, що люди читають публікації. Але це правда. За останні 10 років паліативна допомога достатньо просунулася вперед в Україні. І добре, що ми про це говоримо, що ми бачимо цих пацієнтів. 

Але є ще куди рухатись як у плані навчання, так і у плані освіти. Тому що, уявіть собі, у нас досі немає спеціальності «лікар паліативної допомоги», навіть такої спеціалізації. Хоча у всьому світі це вже більш післядипломна спеціалізація. Тобто лікар свідомо вирішує, що він хоче надавати допомогу невиліковно хворим пацієнтам і йде до цього.

Це перше. По-друге, це, звісно, фінансування. Ми розуміємо, що зараз повномасштабна війна, і грошей на все не вистачає. Але фінансування паліативної допомоги недостатнє. Якщо взяти світовий досвід, то у світі 80% фінансування паліативної допомоги покриває держава, а 20-30% – благодійні фонди, фундації, церква. У нас же практика дофінансування поки що не дуже розвинена, тому і спостерігається брак коштів.

Андрій Куликов: Я більшість своїх знань про паліативну допомогу набував за кордоном, коли працював там 20 і навіть 30 років тому. А в Україні мені нещодавно довелося зустрітися із цією галуззю. Чому у нас ще так мало знають про паліативну допомогу, іноді сахаються її? І що потрібно зробити, щоби такого ставлення не було?

Зоя Максимова: Тому що багато хто плутає паліативну та хоспісну допомогу. Якщо пацієнтові кажуть, що йому потрібна паліативна допомога, він часто сприймає це як вирок: «Я помираю, це останні шість місяців мого життя». Дуже мало інформації в медіа про те, що паліативна допомога — це супровід від моменту встановлення діагнозу невиліковної хвороби і до моменту смерті пацієнта. Тобто хоспіс — це лише частина паліативної допомоги, яка стосується останніх днів або місяців життя. А паліативна допомога — це про якісну корекцію симптомів, знеболення, підтримку як пацієнта, так і його родини. Це ціла екосистема.

Можливо, ще проблема в тому, що лікарів іноді змушують працювати в паліативній допомозі. Наприклад, головний лікар хоче отримати фінансування на такий пакет послуг, і лікар опиняється там не за покликанням, а за необхідністю. Я дуже багато таких лікарів бачу на тренінгах: молодий фахівець, який усе життя мріяв бути хірургом, а йому кажуть: «Вибачте, вакансій немає, працюйте у відділенні паліативної допомоги». І ця людина змушена працювати там без розуміння філософії, сенсу і місії цієї роботи.

І ще проблема тому, що в медіа це не дуже «сексі» професія. У нас престижними вважаються ті спеціальності, де лікарі рятують життя, оперують, лікують онкологічні захворювання. А тут 80% пацієнтів помирає. 

І ти ж не будеш кожному пояснювати, що головне – як померти, що людина має піти з цього життя з гідністю, без болю, здійснюючи власні бажання, дихаючи на повні груди, не маючи болю. Оце, мабуть, треба зрозуміти і прожити.

Андрій Куликов: Пані Зоя також є тренеркою та партнеркою, яка спільно з «Карітас України» працює над трансформацією та вдосконаленням паліативної допомоги в Україні. Чому ви обрали саме Карітас для співпраці? Чи це Карітас обрав вас?

Зоя Максимова: Думаю, ми вдало знайшли одне одного, адже Карітас має дуже класну модель паліативної допомоги, яку можна ставити за приклад. Тут є і духовна підтримка, яка є вкрай важливою як для пацієнта, так і для його родини, і медична допомога. Лікар та медична сестра здійснюють візити додому, коригують симптоми, забезпечують препаратами, медикаментами, витратними матеріалами.

В Україні є два пакети надання паліативної допомоги, які фінансує Національна служба здоров’я України: стаціонарна та мобільна медична допомога. Стаціонарна надається в лікарнях, а мобільна — за місцем перебування пацієнта. І якщо говорити про мобільну команду, яка має відвідувати пацієнта щонайменше раз на тиждень, то в Карітас ці візити здійснюються мультидисциплінарною командою. Тобто працюють не лише лікар і медсестра, а й психолог, духівник. І пацієнт охоплений з усіх боків і увагою, і професійною допомогою.

 Андрій Куликов: Ви духівника назвали раніше лікаря і медсестри. Че так сталося чи це справді відображає значення цієї людини в комплексі допомоги?

Зоя Максимова: Це надважливо. Пам’ятаю історію відкриття свого відділення, коли у нас помирав молодий хлопець — йому було 34 роки, у нього була нерезектабельна пухлина та дві стоми. Лікарі очікували, що до нас потраплятимуть переважно люди старшого віку, а цей пацієнт став першим, хто помер у нас. Коли до нього приходив священник, це було дуже незвично для персоналу. І ще більш дивним стало те, що родина після смерті надіслала нам величезний букет квітів з написом: «Дякую вам за все».

Лікарі тоді не розуміли, за що їм дякують, адже ми програли – пацієнт помер. Але справа в тому, що його біль було знеболено, він отримав духовну підтримку, його родина була поруч. Мати тримала його за руку до останнього моменту. Його смерть була гідною. Тепер питання «за що нам дякують?» більше не виникає.

Духовна підтримка є надважливою, тому що пацієнт, окрім фізичного страждання, переживає… пошук сенсу. Задля чого це все? За що це мені? Навіщо мені прокидатися вранці, маючи невиліковну хворобу? І лікар не завжди може відповісти на це запитання. 

Фото – Карітас України, фейсбук Зої Максимової

Громадське радіо потребує вашої допомоги для подальшого існування, і підтримати нас ви можете:

• за покликанням на монобанку https://send.monobank.ua/jar/3xdiYaF8Fu, де за найбільші донати на вас чекають чудові бонуси й подарунки від друзів та партнерів Громадського радіо
• ставши нашими патронами на Patreon
• PayPal: vokyluk@ukr.net

Повністю розмову слухайте в доданому аудіофайлі