Реабілітація — це щоденна рутина вдома: як допомогти дитині з інвалідністю

Про це у студії Громадського радіо у новому випуску проєкту «Борці, що здобувають світ» говорили Ганна Гіленко, лікарка-педіатриня вищої категорії, дитяча гастроентерологиня, заступниця голови асоціації медичних співробітників «Привітна Клініка» та Рада Кішка, громадська діячка, волонтерка, кураторка родин дітей з інвалідністю.

Не зволікати. Чому час — це головний ресурс

Часто батьки не звертають увагу на «тривожні дзвіночки» у розвитку дитини. Їм радять «не переймайтеся» або «почекайте — переросте». Але згаяний час може надто дорого обійтися. Встановлення діагнозу — емоційно складний момент, але саме він дає шанс вчасно втрутитися й почати допомагати дитині.

Інвалідність — це не лише про мову чи рух

Інвалідність — це не завжди про затримку мовлення чи ДЦП. Це і про цукровий діабет, серцеві вади, целіакію, генетичні та метаболічні порушення. Важливо стежити не лише за віковими етапами розвитку, а й за змінами у поведінці, харчуванні, сні, зростанні дитини, пояснює педіатриня Ганна Гіленко.

«Нема єдиної поради, на що саме звернути увагу батькам дитини з тією чи іншою патологією. Нема універсальних «червоних прапорців», усі ознаки розвитку захворювання різні для окремої дитини. Головне — це уважність батьків, яку також важливо не плутати з тривожністю».

---

Читайте також: Отримати слуховий апарат можна безоплатно від держави: у МОЗ розповіли як це зробити

---

Генетичний скринінг: інвестиція у спокій і дію

У перші 30 днів життя зробити розширений генетичний скринінг простіше й дешевше, каже Рада Кішка. Це важливо навіть для дітей, які є «абсолютно здоровими», щоб батьки уникли зайвої тривожності. Скринінг допомагає розвіяти підозри, почати своєчасну підтримку або реабілітацію, убереже від знецінення з боку лікарів. Після 30 днів від народження дитини це обійдеться дорожче, займе більше часу і додасть клопоту.

«Багато пологових будинків не визнають пологову травму. Натомість у хворобі звинувачують батьків та генетику. Через це інколи неможливо почати нормальну реабілітацію та змиритися з хворобою».

---

Читайте також: Кожен із нас є прихованим носієм від 7 до 12 генетичних захворювань — генетик

---

Свій лікар: довіра, діалог, командна робота

Після отримання діагнозу — шукайте інформацію. Найкраще англійською мовою, із перевірених медичних джерел. Важливо знайти також групи підтримки, хай навіть за кордоном, пояснює Рада Кішка.

«Знайшли, наприклад, у Facebook назву захворювання, людей з цією недугою, розпитали їх, заспокоїлися, дізналися, що їхні діти займаються спортом і можуть жити. Або зрозуміли, куди рухатися далі».

Однак варто з обережністю, раціонально ставитися до певних порад з таких груп, каже лікарка.

Як тільки дізналися діагноз дитини, шукайте педіатра. Педіатр — це не просто лікар. Це партнер на роки, координатор усіх фахівців. Якщо ви не довіряєте педіатру — шукайте іншого. Лікар має говорити з вами як з рівним, пояснювати рішення, чути вас і бути доступним у кризових ситуаціях.

Ідеально — якщо ви знайомитесь ще до народження дитини, радить педіатриня.

«Батьки часто знають більше за вузькопрофільного лікаря в Україні про діагноз своєї дитини. Це нормально. Ви можете й повинні бути експертом у діагнозі своєї дитини».

Психологічна підтримка: для батьків не менш важлива

Після діагнозу у багатьох батьків виникає відчуття провини, ізоляції, безпорадності. Тож педіатриня Ганна Гіленко радить мамам і татам знайти для себе психолога. Це про прийняття діагнозу і про власну підтримку також.

«Післяпологова депресія може перейти у хронічну, якщо немає підтримки. Звернення до психолога, навіть якщо онлайн, — це турбота про себе, яка напряму впливає на добробут дитини».

Команда лікарів: не один фахівець, а система

Дитина з інвалідністю потребує мультидисциплінарної команди: педіатр, невролог, фізіотерапевт, логопед, дієтолог, ендокринолог, ортопед, пояснює педіатриня Ганна Гіленко.

«Попросіть профільного лікаря чітко вказати у медичній документації вашої дитини, на що впливає діагноз, а на що — ні. Це допоможе уникати відмов у подальшій реабілітації чи супровідному лікуванні».

Підтримка «рівний — рівному»

Програми, в яких мами з досвідом підтримують інших, довели свою ефективність у світі. Вони зменшують ризик депресії, дають відчуття спільноти та практичну допомогу: як приклад — міжнародна ініціатива La Leche League, що працює із проблемою грудного вигодовування. Такі програми можна створювати й у спільнотах батьків дітей з інвалідністю, пропонує Рада Кішка.

Реабілітація — це щоденна рутина вдома

До 3 років основну роль у розвитку дитини відіграють зрештою не фахівці, а батьки. Вдома, щодня, під час гри, прогулянки, годування — у звичних для вашого сина чи доньки умовах. Заняття з терапевтом ефективні лише тоді, коли їхні рекомендації повторюються в побуті, радить з власного досвіду Рада Кішка. Важливо не чекати ідеального часу, а починати з маленьких дій.

«Реабілітація і побут пов’язані між собою. Не треба чекати слушної нагоди: одягнути спецформу, вимкнути телевізор та радіо, — це лякає дитину».

План на майбутнє — це теж лікування

Найбільша проблема багатьох родин у тому, що вони не уявляють свого майбутнього. Після діагнозу вони зосереджуються на виживанні. Але з цього треба виходити. Варто скласти графік оглядів, визначити фахівців, оформити інвалідність, забезпечити юридичний і соціальний супровід. План дасть відчуття контролю і дозволить думати не лише про реабілітацію, а й про життя.

---

Ця програма виходить за підтримки Українського культурного фонду

---

Громадське радіо потребує вашої допомоги для подальшого існування, і підтримати нас ви можете:

• за покликанням на монобанку https://send.monobank.ua/jar/3xdiYaF8Fu, де за найбільші донати на вас чекають чудові бонуси й подарунки від друзів та партнерів Громадського радіо
• ставши нашими патронами на Patreon
• PayPal: [email protected]

---

Повністю розмову слухайте в доданому аудіофайлі

При передруку матеріалів з сайту hromadske.radio обов’язково розміщувати гіперпосилання на матеріал та вказувати повну назву ЗМІ — «Громадське радіо». Посилання та назва мають бути розміщені не нижче другого абзацу тексту